otras paginas dedicadas al penfigo

Hace rato tengo pendiente publicar los links de las paginas que tratan sobre penfigo y de las que podemos consultar.
ahi van:
http://www.pemphigus.org/
http://www.pemphigus.org.uk/

Ojala les sirva!

sentirse normal, que dificil!

Y si, esto de esta enfermedad rara (sobre todo para el resto) medio que nos aparta, nos retrotrae de mundo.
Como que no sabemos que hacer, ya no somos parte de lo que eramos, ahora somos distintos, tenemos penfigo!!.
"Y eso que es?" todos preguntan lo mismo, y si se nos ve, si se nos nota, si tenemos marcas o amplollas, o costras o lo que sea, peor!! Hay que explicar mil veces, casi de memoria, como recitando un verso, lo que nos pasa!
Cuando escucho en terapia que muchos se sienten raros, me acuerdo que a mi tambien me paso! es feo ser diferente! es feo ser foco de las preguntas. Yo queria volver a ser normal tambien!
Ahora veo a mis compañeros del grupo y sé que por ahi no se dieron cuenta que la vida no cambia. Que lo que cambia es uno, recien cuando uno se acepta normal de nuevo.
No es tan dificil, a mi me paso sin darme cuenta! De repente ya no me acordaba que tenia penfigo!!!! ya era normal, como todos!!
Al principio yo queria justificar todo con la enfermedad, si podria me colgaba un cartel del cuello! la mirada del otro necesitaba explicacion! TODO: que estaba gorda, que tenia granos, pelos, manchas, ampollas, hinchazon...
Yo ya no era yo, era algo enfermo! Era la enfermedad misma!! (menos mal que hice terapia! jajaja) que no me dejaba ser yo!
Con el tiempo me di cuenta que la vida continuaba, y que necesitaba recuperarme a mi! a mi misma, a mi ser.
Y gracias a Dios que estuvieron los que me quieren! ahi me reconstrui! volvi YO!! con todo!! gracias a muchos en los que me encontre a mi, tal cual era antes!! y mejor aun!
Costo mucho! y no quiero pasar por eso mas! nooo, por favor!
Pero se que soy fuerte! que pude salir y que la vida me cambio! hoy creo que para bien, aunque añoro muchas cosas, lo nuevo me gusta! es un desafio!
Entonces, mi consejo, es olvidarse del penfigo!!! y sobre todo VIVIR!!!!

Obstaculos (algo bastante habitual)

Hola,
Lo de la fundacion, ahi va... medio lento!
Nosotras somos muy impacientes, y la verdad pensabamos que era mas facil... pero no, hay varios obstaculos... pero los vamos a pasar!

Estoy contenta porque me contacte con un grupo de gente de varios lados, las encontre en los foros de esta enfermedad, en una pagina de medicina.
Les escribi y de a poco me estan respondiendo. Me siento tan acompañada cuando encuentro alguien que pasa lo mismo, y compartir experiencias es lo mejor que tenemos, para llevar adelante todo esto!

Tengo la idea de armar un listado de mails para ir contandonos cosas.
Por lo pronto ya saben que en el facebook arme un grupo de penfigo! para ir sumando gente!
ya somos 5! se llama fundacion penfigo, asi que pueden sumarse al grupo. Les dejo la direccion: http://www.facebook.com/friends/?id=1386370079#/group.php?gid=34258820094

Por otro lado, yo sigo bien, ya fui al control y hasta diciembre no vuelvo!
Pero no voy a dejar de lado el grupo de ayuda!
voy a seguir partipando!

Ademas, Maricel me invito al programa de Tinelli, donde participan por el sueño de Sandra, la señora que tiene penfigo vulgar, para que vayamos a apoyar! asi que por ahi, nos vemos en la tele!!

Bueno, cuando tenga novedades de la fudacion, sigo contando.

Avanzando.

Hola, hace rato que no escribia!
Yo estoy bien, sigo con la medicacion, aunque ahora me la bajaron un poquito, de 8mg a 6mg, pero bueno, es un avance!
Estuvimos con el tema de la fundacion, resulta que hay muchisimas cosas que hacer para armar algo asi. Maricel esta metida con todo eso! la verdad que le pone unas ganas, es increible!!!
Espero poder tener novedades pronto!

Mientras tanto estoy con Facebook, arme un grupo de penfigo, si andan por ahi, busquenlo! la idea es difundir esta enfermedad y mas que nada la contencion y el tratamiento que estamos teniendo!
Creo que es fundamental para los enfermos saber que no estamos solos!

En el grupo de ayuda del Hospital de Clinicas cada vez hay mas gente, eso es porque nos hace bien escucharnos! Trasladar las dudas, los miedos, reconocernos en las inquietudes del otro! todo eso pasa los martes! vengan a conocernos!!!!

Por otro lado, sigo teniendo amigos por mail! esta buenisimo, gente que nos ubica y nos escribe para contactarse y poder hablar de esto! darnos consejos y acercar las experiencias.

La difusion es un paso importantisimo para mi, creo que cuanta mas informacion tenemos , mejor nos hace! Creo que la clave es compartir esto que nos pasa!
Lo de facebook nacio con esta idea, la de difundir, porque somos mas de lo que creemos, y es una herramienta que podemos usar para darnos animo.

Para sentirnos mejor, la clave es cambiar la manera en que vemos las cosas, saber que vamos a convivir con esto y valorar mas otros aspectos de nuestras vidas! Disfrutar un poco mas, y dejar de hacernos problemas por las cosas que no podemos cambiar!

Como dice el proverbio chino: un problema que no tiene solucion ya no es un problema!

Cariños!

Fundacion Penfigo Argentina

Hace rato se esta gestando algo que, gracias a mi (nueva) amiga Maricel, cada vez tiene mas forma.
A Maricel la conoci por aca, cuando empece a buscar gente con penfigo por el mundo. En alguna pagina web lei su mail, le escribi y enseguida nos comunicamos.
Resulta que vivimos en la misma ciudad!! en Lanus, a mas o menos 15 cuadras!! mucha casualidad!!!! tanta historia similar y bueno, nos unio!!!!
Hablamos por telefono, nos contamos cosas de esta enfermedad, de nosotras, de todo y la invite al grupo de ayuda del Hospital.
Nos encontramos para ir juntas y pegamos mucha onda!! Ella habla mas que yo!!!! jajajajaj
Maricel se atiende en otro lado, con otros medicos, pero basicamente sufrimos lo mismo.
Fue un hallazgo encontrarla y llevarla al grupo de ayuda! En seguida se engancho con todas las ideas que surgieron y que ella trajo.

El motor principal era armar una Fundacion de Penfigo en Argentina. Con el revuelo del programa de Tinelli, el cual hizo un poco mas conocida esta enfermedad, aprovechar la situacion y generar algo que nos ayude.
Que nos ayude en todo sentido, a nivel informacion, tratamiento, medicacion, etc. Sobre todo contencion para todos los que la sufrimos.
El grupo de ayuda es un primer paso, que esta generando cierta conciencia en los que estamos ahi, y en el cuerpo medico. Muchas experiencias compartidas, de todo tipo, que nos ayuda a saber mas y a conocer los padecimientos de otros. De otros que son como nosotros. Ver como la pasaron, escuchar sus miedos, compartir sensaciones y anecdotas.
Al final, todos pasamos por cosas similares: la demora en el diagnostico, los cuerpos ampollados, la medicacion, el entorno, algunos rebrotes, las cicatrices, las manchas, los miedos, todo. Y que mejor que saber que somos varios, que nos podemos contar cosas, que no nos vamos a asustar de nada de eso.

Maricel llego este ultimo encuentro con la noticia de varios avances respecto al armado del proyecto de la fundacion. Hizo una busqueda incansable, de todo lo que hay que tener, los requisitos legales, etc para poder funcionar. Asi, lo que era un sueño, esta cada vez mas cerca de materializarce.
En cuanto tenga novedades les voy contando.

Aprovecho para agradecer a todos lo que escriben, no saben que lindo es compartir cosas con ustedes.
Se comunico conmigo mucha gente con la que voy manteniendo intercambios via mail. Incluso con algunos hablamos por telefono! Que bueno saber que nos vamos ayudando entre todos.

Les dejo la direccion propuesta para la fundacion: penfigo@gmail.com
Por favor, sigamos comunicandonos!!!!!

Besos y abrazos!!!!

Ayudando

Hace rato no escribia... estoy un poco ocupada...
Ya tengo un nuevo trabajo, que me encanta, estoy contenta! me siento muy bien en ese aspecto.
Y sigo mi tratamiento, tranquila, que se yo... espero poder llegar a dejar de tomar corticoides.... es un sueño, que seguro se cumple!! ojala.

Mientras escucho a mis "compañeros de penfigo", veo que muchos la pasaron mal, muy mal, mas que yo! si, no lo puedo creer, yo que pense que lo mio era terrible!!!
Me hice muchos compañeros de penfigo, y se de sus historias tristes, sus acontecimientos, lo que tuvieron que padecer.
Puedo entender perfectamente sus miedos y sus sufrimientos...

Los ultimos martes de cada mes nos encontramos en el Hospital de Clinicas, ahi esta la Dra Graciela Rodriguez Costa y la Lic. Graciela Malvagni que nos ayudan a superar esto.

Esta buenisimo hacer publico esto, ojala ayude!
Ojala se acerquen mas personas y vean que no estan solos, creo que ese el primer objetivo del grupo, acompañar el dolor!
Ahi perdemos un poco el miedo, vemos que no estamos solos, escuchamos los relatos de cada uno, conocemos mas de esta enfermedad, nos enteramos de los avances de cada uno, cada recaida, las historias de los otros.

Nos reimos, nos angustiamos, es una mezcla de sensaciones, vemos que se puede, y nos esperanzamos!

En estos encuentros la doctora nos conto la idea de poder llegar a formar una fundacion de penfigo en el pais.

Y ahi nos enganchamos todos, el objetivo es dar a conocer la enfermedad, que se acerquen los enfermos, y poder ayudar con los medicamentos, atenderlos y asesorarlos entre otras cosas.

Asi que con la cabeza en eso, tratatando de ver como se hace...

Conviviendo...

Pase por tantas etapas durante mi enfermedad: el desconocimiento, el descubrimiento, la aceptacion, el tratamiento, la reiteracion, el desconsuelo, la resignacion, y la convivencia.

Si, aprender a convivir con esto que me pasa, y que descubri que le pasa a varios.
Somos mi enfermedad y yo. Mi enfermedad, yo y los medicos. Mi enfermedad, yo, los medicos y los enfermos. En fin, todos (incluidas las personas que me rodean). Porque estan todos involucrados, queriendo o sin querer.

Paso ciclicamente por todas las etapas, y ultimamente, que cambie de trabajo, me volvio la incertidumbre y tuve mucho miedo de caer, pero estoy muy potegida, me siento muy contenida. Gracias!!

Asi como otras cosas son parte de mi vida, esto llego, se quedo, se intalo, y bueno, convivamos...
Mas si sabemos que es para siempre. Aprendamos a convivir, tipo: vos no me jodas, yo no te jodo (ojal fuera tan facil) pero tratemos de llevarnos bien.

Que hacemos: y bueno, analisis de mi estado general cada tres meses, mas o menos. Todo lo que implica la rutina, y me di cuenta que los valores fueron volviendose normales, el colesterol bien, los globulos blancos, la orina bien (hubo epocas con muchas infecciones urinarias). Por suerte, y porque me cuido, los valores elevados del inicio volvieron a la normalidad, entonces, me siento normal. Parece tonto, pero asi lo fui viviendo.
Controlar la osteosporosis, bien tambien.
Incorpore mucho calcio, no cuesta nada.
Mucho hierro, que lo controlo con las comidas.
Y el peso... un tema, porque aunque me cuido, o trato de cuidarme, sigo hecha una chancha... aunque cada vez menos... jajajaj.
La sal, poca, por la retencion de liquidos. Voy a la pileta a hacer aquagym, hace un año y medio, la paso barbaro y me ayuda un monton. Cuando no me da fiaca hago bici fija.
Trato de cuidarme en las comidas y me compre una balanza para controlarme el peso. Voy bien y eso me pone contenta!!.
Ademas, me ven bien, y eso me da mas animo. Que la gente que te ve te diga cosas lindas esta bueno, levanta bastante....

Asi que ahi estamos, mi enfermedad y yo... tratando de convivir. Somos compañeras... nos estamos llevando mejor.

La aceptacion es el paso mas dificil... te tiene que pasar, un clik. No se como... pero pasa.
Y decir, si estoy enferma de penfigo.

Lo que me perdi, lo mucho que gane.

Estar mal, no poder hablar, ni comer, no tener ganas de nada, perder las esperanzas, dejar mi vida de siempre, todo eso me hizo pasar unos meses terribles...
No se sabia que tenia, cada vez estaba peor, y me perdi tantas cosas en esa epoca...

Pero a su vez gane mucho, recupere gente, recupere amigos, recupere sentimientos.
Me di cuenta que mucha gente me queria, mas de lo que me imaginaba, y mas de lo que creia que me merecia.

Recupere a mis amigas, Paula, Daniela y Cecilia. Las tenia abandonadas, como que las habia dejado de lado, pero aparecieron y me demostraron todo lo que me querian, y me hicieron descubrir de nuevo por que eramos amigas desde siempre.

Mucha gente que conoci en las empresas donde trabaje se entero que me pasaba y me mandaban saludos, besos, y mensajes por mail, tanto amor en mi casilla de correo....
Mensajes de esperanza, de apoyo, de ayuda, de recomendaciones, consejos.... me di cuenta que en mucha gente yo habia llegado lejos. Me senti tan querida.

La relacion con mi papa, que estaba bastante mal, casi que no hablabamos mucho, me acerco tanto... verlo conmigo, cuidarme, me conmovio, descubri a mi papa, tan grande y lo necesitaba tanto.

Mi mama, incondicional, siempre conmigo, dejo todo por mi. Me acompaño siempre. Lloró comigo, me alentaba a seguir adelante.

Ariel, mi hermano, conmovido, siempre alentandome.
Romi, mi amiga del alma, siempre conmigo, mi apoyo incondicional.

La familia de Cris, y mis tias y tios, siempre interesados por mi salud, acompañandome, ayudando a mi mama, colaborando con todo.

Cristian, mi vida, mi amor, mi protector, mi angel, siempre conmigo. Me cuido tanto, me dio motivos para estar bien. Cris siempre me hace feliz, hasta en los peores momentos.
Lloro conmigo, me reto para que me levante, me anima, me hace reir.
Todo lo que el vivio fue tan terrible como lo que vivi, y el lo hizo en silencio, para que yo no me diera cuenta. Todo lo que aguanto... es incondicional.

Otra vez...

Feliz de que me habian quitado la medicacion, me sentia como que volvi a vivir. Antes, durante el tiempo de tratamiento tenia la vida en pausa, suspendida. Ahora sentia que empezaba de nuevo.... no me duro mucho la alegria...

La Dra. Villanueva me saco los 2mg de corticoides que tomaba. Esto fue en enero 2007, al mes me brote de nuevo. A la visita siguiente ya tenia de nuevo ampollas en la boca, no demasiadas, pero ya me estaba molestando para comer.

Nooooooo!! Por que otra vez!!!! Juro que fue una desilusion terrible para mi!! de nuevo el sufrimiento de las ampollas, de nuevo no saber que hacer, de nuevo la medicacion!!!
Fue lo peor! sentir que eso que me pasaba, el penfigo, no me dejaba en paz, volvia otra vez.
Ademas, ya estaba bajando de peso, porque al no tomar corticoides, como que me empece a deshinchar!!

Cuando volvi con la Dra, creo que ella tambien se desilusiono. No se por que, me dio antibioticos (senti que estaba probando conmigo) me dio 15 dias para volver, no aguante, a la semana la volvi a ver porque ya no daba mas de las ampollas, no solo que no se iban, sino que cada vez tenia mas.

Cuando la vi, me dio 8mg de coticoides. Era un lunes de marzo. Esa misma semana, como estaba tan mal, fui a ver a un dermatologo de la obra social, justo en ese momento, que me estaba viendo la boca, entro una dermatologa que fue mi milagro.
No se su nombre, no lo recuerdo, solo se que me dio una chance...
Me hizo una nota para que vaya al Hospital de Clinicas a ver a la Dra. Graciela Rodriguez Costa.

Yo estaba descreida, desilusionada. Una frustracion, todo lo que vivi, el esfuerzo, las cosas perdidas. Ya no tenia esperanzas, no sabia que hacer. La verdad es que empeoraba, pero bueno... fui, algo tenia que hacer, no me podia quedar asi.
Susana, la mama de Cris, me acompaño, porque por otro lado, ella tambien tenia el dato del Hospital de clinicas, parecia que se cerraban los caminos, pura coincidencia.

Y si, que bueno que fui. Conoci a quienes hoy me atienden. A mis "doctores de penfigo". Tuve que elegir, o seguia en el Fernandez, o me quedaba con ellos, y elegi quedarme, asi, de instinto nomas.
Me senti tan bien ese dia. Me revisaron, me miraron, me escucharon (que importante eso). Sabian lo que me pasaba, lo que estaba sintiendo. Como que no hacia falta explicar nada.

Me senti super contenida. Ellos no dudan, te reflejan confianza. Saben lo que hacen y sobre todo explican.
Yo no se si antes no queria escuchar o nadie me explico, pero aca "entendi" bien de que se trataba la enfermedad, que era tener penfigo. Y elegi ser paciente de ellos. Tome ese compromiso. Mis doctores son: Dra. Graciela Rodriguez Costa, y Dr. Roberto Glorio.

Enseguida me medicaron con 40mg. Para mi era terrible, porque ya sabia que me iba a volver a pasar lo mismo, el peso, los granitos, los malestares, todo de nuevo!!!
Yo no estaba bien. No la estaba pasando bien. Fue un bajon animico volver a pasar lo mismo de nuevo.
Me derivaron a la psicologa, una genia, estuve analizandome con ella todas las semanas, la Lic. Norma Dufour, que me ayudo un monton con todo lo que me estaba pasando.

Nunca me voy a olvidar de ese dia, de esa oportunidad aprovechada, de no haber dejado pasar esa chance.
Era fin de marzo de 2007. Hoy mayo 2008 estoy tomando 8mg, y no tuve rebrotes (estoy tocando madera).

Parte de la "cura" es creer. Que importante es la confianza, las ganas de sentirse bien. Y ellos me transmiten eso. Me demuestran que no me equivoque, y que gran parte del exito es lo que pone uno.

Cambia. Todo cambia.

Cuando comence el tratamiento con corticoides, pesaba 55 kilos, que para mis 1,69 mts, era demasiado flaca. Toda mi ropa me quedaba grande, se me caian los pantalones... todo me colgaba. Habia bajado mucho de peso, por no poder comer.


Tengo algunas fotos de esa epoca, estaba huesuda, con la cara larga, y con algunas señales de lesiones en la boca, en los labios. Ahora recuerdo, lo feo que fue no poder besar, me lo habia olvidado (que suerte que algunas cosas se olvidan!!). No poder ni hacer el gesto de besar, porquer tenia la boca lastimada, ni fruncir los labios, ni hacer el ruido del beso. Pobre Cristian!!


Me veia rara, flaquita... empece a comprarme ropa de talles impensados, que tuve que regalar porque despues no me entro mas. jajajaj. (con decirte que pase de talle 28 a usar 34).
Regale tanta ropa... camisas que no me entraban, hasta corpiños y bombachas... todo me fue quedando chico.

Para que veas, tengo un antes y un despues... en pocos meses:


Esta foto es de mayo 2006. En esta epoca volvi a trabajar. Para todos estaba irreconocible.

Las otras fotos son de marzo 2007, del casamiento de mi primo Sebi. Super cachetona.


El tema del peso me hizo mal. Menos mal que hice terapia. Porque no me reconocia en los espejos, no era yo. Llegue a pesar 75 kilos. La ropa no me entraba, me quedaba todo mal.


De repente, los corticoides me hicieron efecto, si bien se me fueron curando las ampollas, me brote de granitos en la cara, en la espalda, se me caia el pelo, me salia vello en la cara, los brazos, y los kilos de mas.... horrible.

Me daban el asiento en el colectivo, creian que estaba embarazada por la panza que tenia.
Ademas, los analisis me daban que tenia el colesterol alto, cada tanto tenia infecciones urinarias, visitas seguidas a los medicos, una rutina bastante diferente y poco placentera.

Me sentia tan mal animicamente, que me reclui en casa, le huia a las salidas porque no sabia que ponerme.

Despues con el analisis me di cuenta habia suspendido mi vida, como que le puse pausa, no salia casi nunca, no hacia actividades extra. Como que quede sentada a esperar curarme. Casi que solo iba a trabajar.


Pasaron los meses, me fueron bajando la dosis, hasta que llego enero 2007, y la dra decidio que ya no tomara mas nada. Estaba feliz!! Parecia que todo habia terminado, pero no...

Entendiendo

Como les dije, descubri que lo que me pasaba se llama penfigo. Alguien le puso nombre.
Y ahi comenzo mi lucha, no contra sino con esto. Iba a estar acompañada por esto todo el tiempo, habia que hacer el tratamiento. Medicada y controlada avanzaban los dias.

Ya mis dias se fueron pareciendo a los antes. Recuero la primera salida con Cristian: a caminar cerca de casa, unas cuadras, me vesti re linda, como si fuera a ser una gran salida, jajaj y dimos una vueltita. Pero estuvo buenisimo...

Mucho tiempo estuve comiendo cosas liquidas, licuadas, todo era sopa. Ya me habia vuelto una experta y me salian riquisimas: de pollo, de verduras, de carne, con huevo, etc. Esa fue mi comida por un largo tiempo, ansiaba como loca comerme un choripan, tomar mate, esos eran mis sueños, comer algo crocante, poder masticar!! lavarme los dientes, porque hasta eso se me dificultaba.

A todo esto, seguia yendo al Hospital Fernandez todas las semanas, varias veces a veces. Hasta me llamaron para un ateneo, como 20 personas mirandome, sacandome fotos, preguntrandome cosas, explicandoles mi caso a todos los estudiantes. Un horror. No me molestaba, pero si pensaba demasiado me daba cuenta que era un bicho raro, que habia que estudiar, un caso extraño.

Por eso creo que todos me tomaron cariño, (al menos asi me lo tome) yo iba al Hospital y enseguida que me veian, me hacian pasar, ya era una mas de ellos.
Me trataron con mucho cariño, y nunca me hicieron sentir mal. La Dra. Villanueva se porto bien conmigo, me sentia protegida por ella.

Ya conocian a mi mama, a mi suegra, y a mi novio que me acompañaban siempre.
Mi tratamiento fue simple, meprednisona b por 20 mg diarios, tomaba un refuerzo de calcio, y ranitidina 300.
Con el correr de los meses las ampollas fueron desapareciendo. Y la lengua se me fue cicatrizando.

Yo, por mi parte, volvi a trabajar recien despues de 4 meses. Por suerte en la oficina me bancaron, no me hicieron problema y me acompañaron hasta que pude volver.
Igual nunca deje de hacer cosas, de visitarlos, de colaborar.

Trataba siempre de estar ocupada, de no pensar. Miraba peliculas, novelas, series, programas de cocina... Leia, tejia. Hacia cosas en casa, cocinaba para los demas, cocinaba para mi.

Me recomendaron hacer terapia, y en cuanto pude fui a la psicologa. Ojala hubiera podido ir antes, en el momento de enfrentar el diagnostico, pero bueno... igual me ayudo un monton.

Hola!

Hola! quiero darles la bienvenida y agradecer que se queden a ver mi mundo.

Si no conocen la enfermedad que me empujo a dedicarme a esto, les prometo no asustarlos, pero dejarlos atentos, y si ya la conocen, por padecimiento propio o ajeno, ojala sea esta una via para llevarla juntos.

Si me dan la oportunidad, vamos a conocernos.

Y de paso se van a enterar todo lo que me paso desde hace un tiempo hasta ahora.

Es un camino largo, y espero no aburrirlos, asi que confien en mi, voy a buscar formas de hacer entretenido este viaje.

Primero quiero presentarme.




Me llamo Mariela (Marie, Maru, Marucha, Marulis, etc) tengo 30 años, vivo en Lanus, Busnos Aires, Argentina. Soy Licenciada de Ciencias de la Comunicacion de la UBA, y tengo un trabajo que me gusta mucho.

Resulta que andaba yo por mi vida, lidiando con temas menores, tribiales, que granitos en la cara, que un rollo de mas, que que me pongo, que esto me queda feo, que a donde vamos, etc, etc, etc, hasta que, de un dia para el otro, asi, sin previo aviso, me enferme.



No se si esta bien decirlo asi, pero de nunca consultar un medico, mas que por algun resfrio, pase a un mundo nuevo, lleno de hospitales, de medicos, de analisis, de dolor, de sufrimiento, de malestar, etc.
Quienes deambularon como yo en busca de una respuesta, sabran de que hablo. Es terrible no poder encontrarle nombre a lo que a uno le pasa.

La historia, se las abrevio, empece con llagas en la boca, todo adentro: la lengua, el paladar, los cachetes, la garganta, se me poblo la boca de ampollas.Nada me hacia bien, probe de todo, "que comiste", "sos alergica", y nada.... Ningun medico sabia lo que tenia. Tedras HIV??? sos riesgosa??? y yo.... muerta de miedo, ya no tragaba ni la saliva, ni agua.







Volvi de unas vacaciones maravilloas en Brasil, con Cristian, y chau, en una semana me ampolle.

Venia de momentos super felices... de pasarla bien, de disfrutar, y cuando volvi, se me cayo el mundo.



La cuestion es que deje todo, de comer, de tomar,

de salir, (solo para ir a los medicos), de trabajar.




Todo. Sola en casa, y toda la mañana para
tomar la taza de te que me preparaba mi mama

de desayuno. No podia tolerar nada, ni el agua.
ni las cosas calientes, ni las muy frias, me dolian las llagas... me ardia... me hacia llorar...

Lloraba... recuerdo que lloraba, ya ni hablar podia, escribia todo en una libreta.

Cristian venia a mi casa todos los dias despues del trabajo a verme y me veia asi... horrible.... trataba de alentarme y nada... no habia caso.

Mientras tanto los medicos no me encontraban nada. Cada analisis tardaba un monton, y los resultados eran neagtivos. Pasaba el tiempo y mas me dolia, mas sufria.

No saben el dolor del desprendimiento de la piel en la boca. de ahogarme a la noche con las piles, de escupir saliva todo el dia, porque no podia tragarla. Impresionante.

De uno a otro, pase por mas de 10 profesionales y 4 curanderas. (si... una universitaria, yendo a la curandera) Nada. Hasta que por un amigo, Damian, que me llevo al Hospital Fernandez, me hizo ver por gente ahi, que me fueron orientando... hasta dar con quien le puso el nombre a lo que me pasaba. La Dra. Cristina Villanueva, una persona buenisima y excelente profesional. Apenas me vio lo supo y me comenzo a medicar. Despues los resultados de la biopsia (la segunda, si... me hicieron dos) lo confirmaron, me dijeron que tenia PENFIGO.

Si, una palabra rara... Pero no me importaba, alguien le puso nombre a mi sufrimiento. Ella me hablo, y le dolia mas que a mi, era joven (28) y no podia creer que pasara por esto. Me hablo de una enfermedad cronica y la medicacion, y el tratamiento, y que es autoinmune, y que se yo que mas, pero no me di cuenta. Me fui contenta (que tonta). Cai cuando lo conte, cuando le conte a mi mama. Ahi me di cuenta de la palabra "cronica" y su significado. Volvia en el colectivo del Hospital y me puse a llorar.

Habia bajado como 10 kilos, flaquisima habia quedado de no poder comer. Gracias al tratamiento las llagas se me fueron curando, de a poquito, lentamente.. y volvi a poder comer.

No tengo fotos de los estragos de la enfermedad en mi, pero si una de mi cumpleaños, que mas o menos me muestra un poquito. Ahi se me ve un poco los labios con las ampollas, usaba antejos porque los lentes de contacto no los soportaba, se me ponian colorados los ojos.
Me miro y no lo puedo creer!!