Si no conocen la enfermedad que me empujo a dedicarme a esto, les prometo no asustarlos, pero dejarlos atentos, y si ya la conocen, por padecimiento propio o ajeno, ojala sea esta una via para llevarla juntos.
Si me dan la oportunidad, vamos a conocernos.
Y de paso se van a enterar todo lo que me paso desde hace un tiempo hasta ahora.
Es un camino largo, y espero no aburrirlos, asi que confien en mi, voy a buscar formas de hacer entretenido este viaje.
Primero quiero presentarme.
Me llamo Mariela (Marie, Maru, Marucha, Marulis, etc) tengo 30 años, vivo en Lanus, Busnos Aires, Argentina. Soy Licenciada de Ciencias de la Comunicacion de la UBA, y tengo un trabajo que me gusta mucho.Resulta que andaba yo por mi vida, lidiando con temas menores, tribiales, que granitos en la cara, que un rollo de mas, que que me pongo, que esto me queda feo, que a donde vamos, etc, etc, etc, hasta que, de un dia para el otro, asi, sin previo aviso, me enferme.
No se si esta bien decirlo asi, pero de nunca consultar un medico, mas que por algun resfrio, pase a un mundo nuevo, lleno de hospitales, de medicos, de analisis, de dolor, de sufrimiento, de malestar, etc.
Quienes deambularon como yo en busca de una respuesta, sabran de que hablo. Es terrible no poder encontrarle nombre a lo que a uno le pasa.
La historia, se las abrevio, empece con llagas en la boca, todo adentro: la lengua, el paladar, los cachetes, la garganta, se me poblo la boca de ampollas.Nada me hacia bien, probe de todo, "que comiste", "sos alergica", y nada.... Ningun medico sabia lo que tenia. Tedras HIV??? sos riesgosa??? y yo.... muerta de miedo, ya no tragaba ni la saliva, ni agua.
Volvi de unas vacaciones maravilloas en Brasil, con Cristian, y chau, en una semana me ampolle.
Venia de momentos super felices... de pasarla bien, de disfrutar, y cuando volvi, se me cayo el mundo.
La cuestion es que deje todo, de comer, de tomar,
de salir, (solo para ir a los medicos), de trabajar.
Todo. Sola en casa, y toda la mañana para
tomar la taza de te que me preparaba mi mama
de desayuno. No podia tolerar nada, ni el agua.
ni las cosas calientes, ni las muy frias, me dolian las llagas... me ardia... me hacia llorar...
Lloraba... recuerdo que lloraba, ya ni hablar podia, escribia todo en una libreta.
Cristian venia a mi casa todos los dias despues del trabajo a verme y me veia asi... horrible.... trataba de alentarme y nada... no habia caso.
Mientras tanto los medicos no me encontraban nada. Cada analisis tardaba un monton, y los resultados eran neagtivos. Pasaba el tiempo y mas me dolia, mas sufria.
No saben el dolor del desprendimiento de la piel en la boca. de ahogarme a la noche con las piles, de escupir saliva todo el dia, porque no podia tragarla. Impresionante.
De uno a otro, pase por mas de 10 profesionales y 4 curanderas. (si... una universitaria, yendo a la curandera) Nada. Hasta que por un amigo, Damian, que me llevo al Hospital Fernandez, me hizo ver por gente ahi, que me fueron orientando... hasta dar con quien le puso el nombre a lo que me pasaba. La Dra. Cristina Villanueva, una persona buenisima y excelente profesional. Apenas me vio lo supo y me comenzo a medicar. Despues los resultados de la biopsia (la segunda, si... me hicieron dos) lo confirmaron, me dijeron que tenia PENFIGO.
Si, una palabra rara... Pero no me importaba, alguien le puso nombre a mi sufrimiento. Ella me hablo, y le dolia mas que a mi, era joven (28) y no podia creer que pasara por esto. Me hablo de una enfermedad cronica y la medicacion, y el tratamiento, y que es autoinmune, y que se yo que mas, pero no me di cuenta. Me fui contenta (que tonta). Cai cuando lo conte, cuando le conte a mi mama. Ahi me di cuenta de la palabra "cronica" y su significado. Volvia en el colectivo del Hospital y me puse a llorar.
Habia bajado como 10 kilos, flaquisima habia quedado de no poder comer. Gracias al tratamiento las llagas se me fueron curando, de a poquito, lentamente.. y volvi a poder comer.
No tengo fotos de los estragos de la enfermedad en mi, pero si una de mi cumpleaños, que mas o menos me muestra un poquito. Ahi se me ve un poco los labios con las ampollas, usaba antejos porque los lentes de contacto no los soportaba, se me ponian colorados los ojos.
Me miro y no lo puedo creer!!
1 comentario:
Hola Mary, espero que a lo largo de todos estos años te hayas sentido mejor... Bueno yo soy nueva. Recién me diagnosticaron esta enfermedad y pues voy comenzando... estoy en la fase de bajar de peso y de comer líquidos y sopas... bueno hay días que siento algo de recuperación y pruebo alimentos más sólidos, con dolor y me irrito la boca, y siento que voy para atrás... sigo en el trabajo... quienes realmente conocen de esta enfermedad me dicen que soy una persona muy fuerte y aguantadora al dolor... en los peores momentos sólo dejé dos días sin ir a trabajar. Le hice caso al patólogo que descubrió mi enfermedad... dijo trate de hacer su vida normal... Estoy leyendo tu blog.. no dejes de escribir, eso nos va ayudar a todos...
Publicar un comentario