Hola,
Lo de la fundacion, ahi va... medio lento!
Nosotras somos muy impacientes, y la verdad pensabamos que era mas facil... pero no, hay varios obstaculos... pero los vamos a pasar!
Estoy contenta porque me contacte con un grupo de gente de varios lados, las encontre en los foros de esta enfermedad, en una pagina de medicina.
Les escribi y de a poco me estan respondiendo. Me siento tan acompañada cuando encuentro alguien que pasa lo mismo, y compartir experiencias es lo mejor que tenemos, para llevar adelante todo esto!
Tengo la idea de armar un listado de mails para ir contandonos cosas.
Por lo pronto ya saben que en el facebook arme un grupo de penfigo! para ir sumando gente!
ya somos 5! se llama fundacion penfigo, asi que pueden sumarse al grupo. Les dejo la direccion: http://www.facebook.com/friends/?id=1386370079#/group.php?gid=34258820094
Por otro lado, yo sigo bien, ya fui al control y hasta diciembre no vuelvo!
Pero no voy a dejar de lado el grupo de ayuda!
voy a seguir partipando!
Ademas, Maricel me invito al programa de Tinelli, donde participan por el sueño de Sandra, la señora que tiene penfigo vulgar, para que vayamos a apoyar! asi que por ahi, nos vemos en la tele!!
Bueno, cuando tenga novedades de la fudacion, sigo contando.
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2 comentarios:
hola escribo para comentarles que yo estoy controlada hasta hoy no he tenido brotes estoy tomando 15mgs de prednisona, y tengo citas por mes con mi medico. me encantaria que me contacten a clautc77@hotmail.com
Hola, mi padre tiene pénfigo en la boca, estaba bien tomando solo un cuarto pero ahora le ha dado un brote y vuelve a tomar 30 mgs de prednisona. Le han recetado un inmunosupresor, ¿alguién lo ha tomado?
Gracias.
dahir1000@yahoo.es
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