fin de año, momento de balances....

Me siento culpable que hace mucho no escribo... pero bueno, habra que ponerse al dia.
Se acerca fin de año... aunque no significa mucho para mi, es dar vuelta la hoja del almanaque... casi nada mas... si, bueno, algunas fiestas, muchos brindis, y despedidas, pero nada mas. Despues todo vuelve a la normalidad...
No me enloqucen las fiestas, es mas, medio que me parecen obligadas, festejos obligados. pero respeto las ganas del otro, por eso accedo.

En fin, termina el año, otro año, me siento muy bien, casi normal, jajaja.
Volvi a mi peso de antes de enfermarme, peso 61 kilos, y estoy muy bien, llena de ganas de reir, de disfrutar, de hacer cosas...
El hecho de verme bien, me hace olvidar un poco la enfermedad, siempre digo lo mismo, a veces la enfermedad es mas mental que fisica, y muchas veces mas, lo fisico acompaña la mente, y si estamos bien de la cabeza, estamos bien del cuerpo...

Tratemos de ponermenos bien de espiritu... tratemos de sonreir, de pensar en positivo, de hacer cosas que nos llenen el alma...
Rodearse de amigos, festejar (cualquier cosa) y estar con la gente que nos hace bien, que nos quiere y nos quiero ver bien...
Se que cuesta, y que es dificil abstraerse de las cosas negativas, del dolor y de la tristeza de tenber una enfermedad y todas las consecuencias, pero tratemos de cambiar el espiritu.. aprovechemos mas que nunca que en esta epoca la gente se acerca, acerquemonos...
Juntos brindemos para que todo pase, brindemos con quienes estuvieron siempre, y con los que nos apoyan, brindemos, mirandonos a los ojos, pidiendo por la salud, la paz, y el amor...
Brindemos por nosotros y todo lo que soportamos.
Brindemos por nosotros....

Ciclotimica

si, debo ser yo, ya es tiempo que no le eche la culpa de todo a esta enfermedad y me haga cargo de mi!!!
Estoy cambiante!!!
Días que me llevo el mundo por delante y días que me siento triste!!!!!
Esta ultima semana me dio mucho temor a los brotes.... no se por que, pero me daba terror pensar en que me podía brotar!!!
Yo se que nada esta asegurado, y eso es lo que me ponía mal... que a pesar de tanto esfuerzo de todos (mío, de los médicos y de la familia) todo puede volver a pasar!!
NO quiero pasar por esto de nuevo!!!!!!!!
A su vez, se que tengo que pensar de manera positiva, espantar los malos pensamientos y seguir adelante!!! NO HAY OTRA!!!!
Es terrible no encontrar la explicación de lo que nos pasa... es como que se volvió una cuestión de fe.
Sí, somos así, estamos así, las ampollas vienen y se van... nada esta asegurado.Si no hacemos lo que el medico nos dice, seguramente estemos peor, pero si hacemos bien las cosas,tampoco hay garantías, de nada.
Por que el cuerpo no nos obedece??
Será que la manejamos con la mente??? Será que es una especie de autoflagelo???

Eso no me gusta para nada pensarlo así, me da miedo creer que yo misma me provoco este mal.

Mejor elijo pensar que es mi camino, que es la forma de transitar mi vida, que me perderé de muchas cosas, y sufriré por otras tantas, pero de verdad que pasan cosas feas en el mundo… y al fin y al cabo estoy viva, tengo a mi amor, tengo amigos, tengo familia, (que se ocupan y preocupan) tengo trabajo, tengo compañeros, tengo una vida…

Una vida que se esta volviendo más normal, porque yo elijo que sea así, porque no me quedo llorando y lamentándome por todo.

Porque tomo decisiones que me hacen bien:
Ya baje mas de 11 kilos con la nutricionista, arreglo salidas con las chicas, la paso tan bien que vuelvo a descubrir por que son mis amigas. Salgo con mis compañeros de trabajo y me muero de la risa. Me ocupo de la casa y busco lugares para irnos de vacaciones. Cocino rico para los que quiero y uso el Facebook y el msn para enterarme de la vida de los que están lejos…
Por eso, aunque a veces me gane el temor, se que tengo mil razones para motivarme, para OLVIDARME de lo que lastima.
No quiero que sea una resignación, es una manera de vivir contenta. ya se, de vez en cuando, voy a tener que leerme para convencerme de esto…

Como es la vida....

Y si, hace mil que no escribo, no se bien por que.
Podria decir que estuve ocupada..... pero no tanto. No es excusa.
Sera que me siento mejor? y por eso me olvido???? no se, quizas tenga que ver con eso....
Pero no se, estuve metida a full con la dieta, con el gimnasio, baje en total 8 kilos, y estoy pareciendome mucho a la chica que era antes de los corticoides...., antes de aumentar mas de 10 kilos.... antes de estar flacucha por no poder comer... antes de pasar por esto.
Me hago acordar a aquella de antes, pero con todo esto vivido, que me hizo crecer mucho. Mas madura... con mas conciencia.

Por suerte estoy bien, encaminada con la medicacion, y el tratamiento, yendo al grupo de ayuda cada mes, y viendo a mis compañeros de penfigo.
Enterandome que a algunos no les esta yendo tan bien, y sufriendo por eso.
Como despegarse del dolor no tan ajeno? del dolor de un compañero? y del fracaso que se siente volver atras. Comparto esa experiencia y no hay palabras para decir.
Lo unico a mi alcance es apoyarlos, darles valor, esperanza, y tratar de acompañarlos, porque estamos todos en la misma.

Como es la vida... te pone pruebas, y cuando crees que las superaste, por ahi te pone otras.
Asi estamos.... tratando de pasarlas, y asi se va la vida....
Hace casi cuatro años que me enferme de penfigo, y es algo que me marco para siempre... que me hizo sufrir tanto de tan joven, sin saber por que y con tanto trabajo que da entender que asi son las cosas.
Hoy tengo una vida distinta a la que tendria seguramente. Fue un cambio rotundo. Y porque? No se. Nunca lo sabre.
Hoy soy tan distinta y tan parecida a la que era. Soy la suma de mis experiencias.
Hoy, lo que mas me importa es mi recuperacion, es verme y sentirme bien. Es haber descubierto personas, sentimientos y cosas, que por ahi pasaban de largo, o no las conocia.
Hoy me da placer ayudar. Estar presente. Hacer lo poco que hago para que alguien este mejor. Le encuentro sentido a otras cosas....
Como es la vida....

Paginas de Penfigo en la WEB

Como siempre ando buscando, el que busca encuentra.
Consegui, y las listo abajo, varias direcciones web de paginas de fundaciones o asociaciones de penfigo del mundo.
Ojala sirvan para algo.
OJO! No dejen de chequear las informaciones de estas paginas con sus medicos!!!

http://www.pemphigus.asso.fr/
http://www.pemfriends.co.uk/
http://www.pemphigus.org/
http://www.pemphigus.nl/
http://www.pemphinremission.com/
son buenas historias de gente con penfigo y su experiencia.

mi estigma

Hoy tengo un dia mas positivo, al menos mejor que la vez pasada.
Tuve la consulta de la dermatologa, y todo bien. No me bajaron la dosis, pero esta todo ok.
Que bien que me hace la consulta. Es un lugar donde puedo hablar de todo, y me escuchan y yo me siento comoda, hablamos de todo un poco, variado. No solo de enfermedades, sino que de la vida misma. Es un clima comodo, distendido y muy cordial.
Aproveche y fui a la nutricionista, por suerte baje dos kilos!! (bahhh por suerte no, por sacrificio!).
Eso tambien me dio pilas para seguir. Es bueno que te alienten a hacer las cosas y que te reconozcan tu esfuerzo.

No siempre pasa lo que uno quiere, no siempre te reconocen algo en la vida.

Creo que en el fondo, busco eso, reconocimiento.
Ya lo trate en terapia, y hable de lo mucho que me importa la opinion del otro sobre mi, de lo mucho que me afecta esa situacion, de la busqueda constante del ojo del otro, de la aprobacion.
Eso, la aprobacion, saber que el otro me acepta.
Me costo llegar a esa conclusion, pero es cierto, soy conciente de eso y de que mis actos, al fin tienen que ver con eso. Con gustar, con que me quieran.
Actuo para los demas...
Estoy muy pendiente de no defraudarlos, de hacer lo que esperan de mi.
Es muy pesada esa carga, demasiado pesada.
Al darme cuenta lo que hacia, me pude aflojar un poco, y relajar con ese tema.
No es nada facil, sigo actuando asi, esa es mi manera de ser.
Pero que importante fue descubrirlo, y con eso, tratar de cambiarlo.
Ahora, la duda: tendra que ver algo con mi enfermedad???
Cuanto de eso que es tan pesado (y lo fue durante mucho tiempo) hizo que me enfermara???
Es tan lineal???
Ojala pueda resolverlo...

Cosas que me van pasando.....

Me colgue y estuve sin escribir mucho tiempo.
Estoy un poco perdida, en todo sentido...
Estoy yendo a medicos de apoyo para seguir mi recuperacion.
Al momento sigo con las consultas en el Hospital, con el Grupo de ayuda de los ultimos martes de cada mes, y con gente nueva que me escribe y que virtualmente nos relacionamos con motivo del penfigo.
A la vez empece a ir al Nutricionista, una decepcion!!! en tres semanas baje solo medio kilo!!! venia entusiamada, pero ahora (con tanto sacrificio que hice!!!) me di cuenta que no paso demasiado! tengo que seguir luchando con eso!
Estoy yendo tambien al oftalmologo!!! y me dio una noticia terrible: tengo cataratas! produto del corticoides!! asi que no hay caso, no puedo operarme de miopia! seguire asi!! que decepcion (la segunda!!) Voy a tener que seguir usando anteojos....
Por que no me habre operado antes!!
Por que dejamos pasar la vida y nos llenamos de pendientes???
Me falto hacer tantas cosas!!! y me da miedo no poder hacerlas!!! me da terror!!! solo pensar que se me cortan las opciones! que no tengo libertades de elegir hacer lo que quiera...
Parece terrible lo que digo, exagerado, pero me siento asi, decepcionada conmigo y con todos.

No quiero dormirme mas! Quiero salir!
Salir a buscar! Encontrarme con las cosas buenas y lo lindo de la vida!
Aprender a dejar de lamentar y a disfrutar.
A conformarme con la vida, a reconciliarme conmigo!
A olvidar el dolor!

Por lo pronto, estoy viendo de irme de vacaciones, asi que ansiosa, viendo que hacer!
Y ademas, el fin de semana, me encuentro con mis compañeros de la primaria! despues de 20 años!!! Nos vamos a encontrar! Eso me pone pilas!
Quiero que vean bien!!

mi dilema

Sigo bastante en el facebook los grupos de enfermedades autoinmunes, no solo la mia, de la que tengo mi propio grupo y conozco a todos los que participan ahi, sino tambien la d eotras enfermedades.
Leo, sigo atentamente comentarios y opino.
Me costo darme cuenta, es decir, lo descubri recien ahi, cuando lei, que nosotros, los que tenemos este tipo de enfermedad "nunca mas ibamos a estar sanos".
Eso decia una persona... me dejo pensando. Mucho.
Que loco! no iba a estar sana!!! Yo me creo sana, a pesar de todo... y pesa bastante....
No lo comente con nadie mas, pero ese tema se instalo en mi cabeza.
Y si, convengamos que tomo medicacion, que me controlo, que siempre me pasa algo, y tengo que ir a algun medico: traumatologo, clinico, nutricionista, que se yo! de todo... ademas de mi dermatologa... pero quien esta totalmente sano??
Yo vivo, me dedico a vivir, inconcientemente, sin pensar demasido, lo unico que debo recordar es mi medicacion, pero no me ennrollo en esto.
Soy asi, tengo esto.
Que se yo, todos tenemos algo de que ocuparnos: yo de mi! y de tantas cosas mas, pero no me hace demasiado especial esto!!
El mundo me ve normal,con 10 kilos de mas, pero normal al fin!!
Asi como estoy ahora, mi enfermedad, es solo un relato de un suceso del pasado, (ojala siga asi...)
y de historias que cuento a quien me lo pregunta, trato de no apabullar con esto.
No convierto a mi enfermedad en el centro, al contrario... la desplazo: primero estoy yo! y las miles de cosas que me pasan todos los dias.
Entiendo los padeceres, pero es cuestion de sentirse sano, asi se vive mejor, sino parece que nos estamos compadeciendo a nosotros mismos.
Por fortuna, tengo tantas cosas que disfrutar, que se me olvida que tengo penfigo.... y vuelvo a estar sana.....

Desconocimiento y Difusion

Cuando hable con Bibi, me di cuenta que hay algo cierto, la falta de conocimiento de la enfermedad que padecemos es terrible. Sobre todo cuando los profesionales que nos atienden no encuentran el diagnostico, o nos diagnostican cualquier cosa....
Muchos pasamos por esto, por la recorrida en medicos de varias especialidades, que no saben orientarnos en lo que podemos tener. Nos medican y no encuentran el motivo de nuestras llagas o ampollas. Hay una amplia variedad de opciones y ninguna es real.
Todos, toda la gente que conozco con penfigo, tuvo su recorrida.
Todos anduvimos por hospitales, clinicas, medicos, y especialistas, pero nada... hasta que alguno recuerda que vio algo parecido, o le contaron, o tuvo a alguien que atendio, que al final era eso....
Pasamos por miles de miradas, hasta dar con alguna que nos salva.
Y ahi empieza nuestro camino hacia la recuperacion.
Seria bueno difundir esta enfermedad entre medicos de otras especialidades, o clinicos. Es cierto que hay miles de enfermedades en la piel, pero estaria bueno comenzar por algo.
Siempre recuerdo mi alivio al darme cuenta que alguien conocia mi padecimiento tan extraño para mi, en ese entonces.
Cuando me dieron el resultado de la biopsia, lo informe a todos lo medicos que me vieron anteriormente, para que lo tengan en cuenta, en cualquier caso.
Ahora, con todo lo que me paso, soy referente entre conocidos, amigos y familiares de cualquier cosa en la piel que le salga a alguien!!! jajaja si, es cierto, soy persona de consulta para este tipo de padecer.
Eso no me molesta, al contrario...
Por eso, la difusion es el primer paso, para matar el desconocimiento.
O al menos que este la opcion de derivar al paciente al dermatologo, ya que por mi parte, nadie se dio cuenta que era algo dermatologico.
Se que es dificil y hay que atacar muchos espacios, pero es un inicio. Para eso tambien estaba la idea d ela fundacion.
Si a alguien se le ocurre algo, que proponga!!!

veranito....

Hace mucho que no escribo.... lo que no significa que no estoy en contacto con la gente!!!. de alguna manera me las arreglo!
Hoy justo me hice mis analisis de rutina, asi que me quede en casa, y de paso planifico que hacer en este verano caluroso.... ya me fui unos dias a la playa! y ahora busco el carnaval, el rio!!!

En el facebook el grupo no crecio mucho, pero estuve investigando y vi que hay varios grupos respecto a enfermedades inmunologicasm, asi que estuve chusmeando por ahi....
se ve de todo! y siempre puedo ver que es importante estar unido a algo o a alguien.
La gente busca ayuda en estos espacios!
Conocemos gente con nuestros mismos problemas... compartimos experiencias y cosas.
Cuanto nos une a estos extraños, tal vez de otros paises, con otras realidades, pero con algo en comun: nuestro padecer...
Me gusta esto de intercambiar cosas, opiniones, etc. tenemos algo en contra: mucha gente enferma es mayor, y no domina demasiado esto de internet, por eso creo que nos somos tantos...

Es tan importante la difusion!!!! lo primero que hay que hacer es darse a conocer, para que se nos unan, para que compartamos un poco lo que nos pasa.

Todavia es sorpresa para mi cuando veo en mi correo consultas de penfigo, de gente que la padece o de familiares, me pasa bastante seguido, y me da gusto ser vocera de esto.
Tengo mucho para contar!!! mucho para recomendar!! y tambien mucho para aprender.

Una queja!! faltan profesionales de la salud en internet, en estas redes. Es necesaria su presencia, su palabra! Convoquemoslos. Ojala llegue algo a sus oidos, o es que estan tan perdidos como los pacientes....

Reinauguremos esta herramienta para la ayuda! Para la palabra de aliento! para la experiencia.

Un consejito: Ojo con el sol!!!!!! este verano esta muy caluroso! Cuidemonos!!!
Cariños!!!