jueves, 20 de diciembre de 2012

COMPENDIO 2012

Paso el año… qué difícil año… pero qué bien termina… Lleno de momentos para recordar con mucho amor y alegría! Arranqué el año con un terrible brote que no paraba….. Doloroso y frustrante. Demoró tanto en frenarse y comenzar a curar… que creí que ese momento no llegaba…. Pero llego! Y vino acompañado de todo el cariño de la gente que me rodea: mis amigas, mis amigos, compañeros de trabajo, familia, y la gente del grupo. Es así, EL GRUPO, qué importante que estén ahí. Gente con la cual comparto tantas cosas, aunque a la mayoría no los conozco personalmente. Ellos están ahí, y estuvieron ahí en los peores momentos de mi vida, siempre con frases y palabras sentidas, salidas del corazón. Siempre empujándome para adelante y haciendo lo imposible para que no caiga. La mejoría llego. Después de 7 meses de licencia en el trabajo, volví con todo. Tuve un recibimiento espectacular, todos mis compañeros estuvieron apoyándome siempre. Que suerte que volví. La mejoría se acrecentó y ahora estoy impecable! Ya no quedan casi marcas de mi brote. Tengo la cara muy bien. Solo estoy tratando de recuperarme de todo lo que deja esta enfermedad y su medicación. Pero sé que se vuelve, de esto se vuelve. Y eso es algo que no me canso de decir a los que desesperadamente piden ayuda en el grupo: podemos volver a estar como antes. Cuesta mucho y lleva tiempo, pero se puede! Y hay miles de ejemplos…. Uno se pierde en medio del brote, no encuentra la salida… pero cuando aparece, no paramos! Siempre adelante! Y mucho de este camino lo hacemos gracias a quienes nos acompañan! Qué bueno que están ahí! Que bueno que nos apoyan! En este brote conocí gente nueva, gente que apareció en mi vida con esto! Al menos algo bueno me dejo! Gracias por haber mejorado mi vida! Gracias por estar presente! Nunca publique fotos de este brote, ni de esta etapa. Solo me vieron quienes se encontraron conmigo en este año y veian como empeoraba y como mejoraba. Pero ahora si, me animo a dejarles una muestra de como se puede estar tan mal y de como pude recuperarme.
Una foto es de marzo, el pico del brote. Seis meses despues ya mi cara era mas "normal". Hoy estoy mucho mejor....

miércoles, 11 de abril de 2012

CLICK

Cambio de cabeza, cambio de vida. Todos estos meses, desde noviembre hasta ahora, estoy peleándole a un brote. Un brote muy duro, doloroso y cruel. Un brote de pénfigo que me efecto muchísimo anímica, mental y físicamente. Un brote que me hizo guardarme dentro de mí y a la vez me hizo salir a buscar ayuda. Que me confundió, me amargo, me hirió y me deprimió como nunca creí que me iba a pasar. Me convertí en otra persona, demasiado triste. Estuve esperando que todo pase, paciente, estática, resignada. Solo quería ponerme mejor, pero eso no llegaba…. Al contrario… el brote avanzaba, el dolor crecía, las ampollas se agrandaban, yo me deformaba. No encontraba el camino, chocaba contra las paredes de la impotencia, chocaba contra la bronca, la desilusión y la frustración. Pocas luces en el horizonte… Pero mucho amor. Si, mucho amor, de la gente que me rodea. Esos fueron los primeros destellos que vislumbre. Amor de familiares y amigos, de compañeros de trabajo, de compañeros de la vida…. Amor de gente del grupo, algunos a distancias incalculables que con palabras e imágenes inyectaban de cariño el muro y llegaban bien dentro mío. Amor de los amigos del PV, esos que están más cerquita, con los que nos cruzamos mails, palabras y charlas al teléfono. Todo ese amor inyectado fue dando frutos, fue sacándome de mi propia desidia. Los besos y abrazos de mi ahijadita, los mates y charlas con amigas, la preocupación y los cuidados de mi mama. La decisión de arrancar, de hacer algo, de dejar de esperar….Las opciones para sanar la mente y el espíritu, para el equilibrio que tanto necesitaba. Empecé terapia, yoga, las flores de Bach… eso me está haciendo bien. Mi decisión de salir me está sacando, eso me hizo hacer el click. Ese click que no arranco en noviembre, el que costo, el que tardó… ese click que no arrancó con la medicación. Ese click esta más allá… Es un click mental, espiritual… que seguramente va relacionado con lo físico, pero se tiene que dar en algún momento. Así me siento hoy, mejor. Positiva. Con fuerzas, con ganas de luchar. De seguir ayudando, y que me ayuden. De seguir recibiendo ese amor que me hizo tan bien. Por eso esta vez digo gracias… y lo devuelvo con todas mis ganas de ponerme bien.

jueves, 22 de diciembre de 2011

empezamos de nuevo

Me estoy enfrentando a una etapa difícil. Me brote. Mi enfermedad me esta haciendo trastabillar.
Lo vivo como un fracaso y me duele muchísimo. Me duele porque retrocedí, porque yo ya había salido, ya estaba bien, ya me había olvidado de esto. Yo daba el ejemplo a mis compañeros, ellos sabían que se podía salir adelante porque me veían bien, recuperada, optimista.
Hoy estoy brotada, me lo confirmo mi médica.
Empezamos de nuevo.
De nuevo con 20 mg de corticoides, esos malditos medicamentos que hacen estragos en la salud. Pasar de 4mg a 20mg fue todo un tema, necesite mentalizarme, darme cuenta que realmente los necesitaba, porque cada día era una nueva ampolla. Porque ya no podía dormir del dolor.
Y así como mi primera vez con el pénfigo fue por dentro, hoy mi brote es por fuera. Hoy es visible. Mi cara esta llena de ampollas, mi espalda, mis piernas. Duelen, arden, pican, se lastiman. Y no cierran, necesitan mucha atención y cuidado.
Lloré, maldije, me encerré, no quise ver a nadie, me guarde por un tiempo. Sola. Me quise quedar sola. Sola con esta enfermedad ingrata.
Es terrible esta enfermedad. Es terrible no entender como. No saber como ni porque.
Debería estar atenta, pero a que? Debería haberme dado cuenta, pero como?
Aparece, así nomás. De la noche a la mañana, hasta se pueden sentir las ampollas brotar.
Me da bronca de nuevo. No tengo consuelo. No hay palabras que me saquen adelante.
Solo necesito entender. Pero nadie tiene explicación.
Curaciones, cremas, medicación: mi nueva rutina.
Necesite un tiempo para salir. No se mide en días ni horas, es el tiempo que tarde en verme así, en aceptar esto. Costo mucho, sigue doliendo y dándome impotencia.
Pero acá estoy, de nuevo en carrera. Tengo la ventaja de conocer a mi verdugo. Tengo que saber que me acompaña, que no quiere dejarme. Viviré con él hasta que se vuelva a cansar y me de días, meses, años de paz. Pero esta vez no lo olvido, esta vez estaré atenta a todo.
Les pido perdón a los que me quieren e hice sufrir con mi ausencia. Ahora quiero recuperarlos en mi vida, porque se que ahí están.
Y necesito decirles GRACIAS POR ESTAR.

domingo, 7 de agosto de 2011

la fuerza de las ganas

Cada último martes del mes, en la reunión de pénfigo del hospital, se evidencia empíricamente la fuerza de las ganas.
Es increíble como un grupo de gente sentada en círculo, puede movilizar tanto. Cada historia, cada experiencia, cada manera de contar las cosas, cada suceso compartido hace que a todos se nos remueva por dentro y por fuera el espíritu.
Se nos caen las lágrimas, aparece un nudo en la garganta, nos emocionamos, nos entristecemos, nos impresionamos, todo eso junto… la historia del otro descubre nuestra historia y nos la pone a flor de piel. Nada nos es ajeno.
A veces duele, a veces es alivio…. Pero que fuerte se siente!
Y repasamos nuestra enfermedad, la vamos conociendo mas, queda nuevamente latente.
Le vamos perdiendo miedo, y ganando respeto.
Esta es la idea!
Basta de darle un lugar relevante en la vida! No, que se ubique donde no moleste! Que se corra del protagonismo, que se quede ahí, donde no la veamos!
Existe, ya lo sabemos. Tiene nombre, tiene historia, hizo estragos, esta latente.
Pero no necesariamente hay que vivir con eso.
La decisión es nuestra. El lugar que le demos depende de nosotros.
Saquémosla del primer plano. Olvidémosla.
Creo que ese el paso principal para poder vivir con pénfigo.

domingo, 13 de marzo de 2011

no te rindas

No te rindas, aún estás a tiempo

De alcanzar y comenzar de nuevo,

Aceptar tus sombras,

Enterrar tus miedos,

Liberar el lastre,

Retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,

Continuar el viaje,

Perseguir tus sueños,

Destrabar el tiempo,

Correr los escombros,

Y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,

Aunque el frío queme,

Aunque el miedo muerda,

Aunque el sol se esconda,

Y se calle el viento,

Aún hay fuego en tu alma

Aún hay vida en tus sueños.

Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo

Porque lo has querido y porque te quiero

Porque existe el vino y el amor, es cierto.

Porque no hay heridas que no cure el tiempo.

Abrir las puertas,

Quitar los cerrojos,

Abandonar las murallas que te protegieron,

Vivir la vida y aceptar el reto,

Recuperar la risa,

Ensayar un canto,

Bajar la guardia y extender las manos

Desplegar las alas

E intentar de nuevo,

Celebrar la vida y retomar los cielos.

No te rindas, por favor no cedas,

Aunque el frío queme,

Aunque el miedo muerda,

Aunque el sol se ponga y se calle el viento,

Aún hay fuego en tu alma,

Aún hay vida en tus sueños

Porque cada día es un comienzo nuevo,

Porque esta es la hora y el mejor momento.

Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

domingo, 2 de enero de 2011

feliz 2011!!!!!!

Cuantas cosas pasaron este año.
Con cuanta gente compartí momentos, sueños, situaciones, alegrías, tristezas….
Cada vez me siento mas sorprendida del alcance de algunos actos. De cómo un llamado, un mail, un comentario pueden hacer milagros…..
Cada día que pasa siento que tuve que experimentar esta enfermedad para poder hacer algo importante, para mi y para algunos otros.
Se que todos nosotros tenemos mucho en común, y forjamos algo así como una amistad, o un compañerismo, o una cercanía, donde pudimos hablar de sensaciones y sentimientos, que nadie conoce, solo nosotros. Que pudimos comprendernos, anticiparnos, aconsejarnos, todo para que esto que nos pasa nos llegue digerido, nos afecte menos, o simplemente nos acompañemos en el dolor.
Pero no solo en el dolor, muchos de nosotros pudimos tener fe, o recuperarla, porque vimos el camino del otro. Porque vimos posibilidades, mas allá de lo que sentíamos como terrible.
Muchos también ayudamos a creer a los demás que se puede, y nos pusimos felices de ver que el otro también pudo.
A todos uds. amigos del penfigo, gente con la que nos cruzamos en la vida por algo que estaba lejos de nuestros planes, les deseo un feliz 2011.
Que este año podamos estar bien, finalmente bien. O mejor, o con mentalidad mas positiva. Todo pasa.Y va a pasar!
Feliz 2011!

jueves, 30 de diciembre de 2010

vivir con penfigo

Estuve revisando datos que mandan los amigos del grupo del pénfigo.
Y hay algo que todos tenemos en común, cuando recién nos estamos enterando de que se trata lo que nos pasa, es que nos ponemos a buscar información donde sea.
Cuando a mi me paso esto, en el año 2006, todavía no había mucho escrito en Internet de Pénfigo. O, mejor dicho, si había, no eran blogs de gente contando lo que les pasa, ni redes sociales, ni paginas de ayuda, solo eran escritos o investigaciones médicas.
Hoy somos muchos los que compartimos estas experiencias con los demás, con el mundo, el que lo padece y el que no.
Somos muchos los que nos animamos a contar de qué se trata vivir con pénfigo.
Me asombra ser referente de un grupo en Facebook, y poder trascender a países, a idiomas, a costumbres, a tratamientos, a pacientes y a médicos….
Me alegra poder colaborar en lo que sea, en un comentario, en una frase de aliento, en una recomendación, en una opinión y en un consejo.
Me encanta que me leas, que me opines, que me sigas.
Nunca creí llegar a esto, parece que la vida tuvo que ponerme una prueba, para que me conecte al mundo….

Les dejo la frase de alguien que como yo esta contando su historia:

Yo no estoy luchando contra el pénfigo.
El Pénfigo no es un invasor. Es mi propio sistema inmunitario que se ha vuelto tan confuso que se está atacando mi piel y las membranas mucosas, como si fueran invasores.
Decir que estoy luchando contra el Pénfigo no tiene sentido, porque eso significa que me estoy peleando conmigo mismo.
Trato de hacer la paz conmigo mismo. Para entender por qué mi sistema inmunológico se ha vuelto tan confuso, y para corregirlo.
Esa es mi meta para sanar mi cuerpo, mente y espíritu, no para suprimir o apagar mi sistema inmunológico.