Desconocimiento y Difusion

Cuando hable con Bibi, me di cuenta que hay algo cierto, la falta de conocimiento de la enfermedad que padecemos es terrible. Sobre todo cuando los profesionales que nos atienden no encuentran el diagnostico, o nos diagnostican cualquier cosa....
Muchos pasamos por esto, por la recorrida en medicos de varias especialidades, que no saben orientarnos en lo que podemos tener. Nos medican y no encuentran el motivo de nuestras llagas o ampollas. Hay una amplia variedad de opciones y ninguna es real.
Todos, toda la gente que conozco con penfigo, tuvo su recorrida.
Todos anduvimos por hospitales, clinicas, medicos, y especialistas, pero nada... hasta que alguno recuerda que vio algo parecido, o le contaron, o tuvo a alguien que atendio, que al final era eso....
Pasamos por miles de miradas, hasta dar con alguna que nos salva.
Y ahi empieza nuestro camino hacia la recuperacion.
Seria bueno difundir esta enfermedad entre medicos de otras especialidades, o clinicos. Es cierto que hay miles de enfermedades en la piel, pero estaria bueno comenzar por algo.
Siempre recuerdo mi alivio al darme cuenta que alguien conocia mi padecimiento tan extraño para mi, en ese entonces.
Cuando me dieron el resultado de la biopsia, lo informe a todos lo medicos que me vieron anteriormente, para que lo tengan en cuenta, en cualquier caso.
Ahora, con todo lo que me paso, soy referente entre conocidos, amigos y familiares de cualquier cosa en la piel que le salga a alguien!!! jajaja si, es cierto, soy persona de consulta para este tipo de padecer.
Eso no me molesta, al contrario...
Por eso, la difusion es el primer paso, para matar el desconocimiento.
O al menos que este la opcion de derivar al paciente al dermatologo, ya que por mi parte, nadie se dio cuenta que era algo dermatologico.
Se que es dificil y hay que atacar muchos espacios, pero es un inicio. Para eso tambien estaba la idea d ela fundacion.
Si a alguien se le ocurre algo, que proponga!!!

veranito....

Hace mucho que no escribo.... lo que no significa que no estoy en contacto con la gente!!!. de alguna manera me las arreglo!
Hoy justo me hice mis analisis de rutina, asi que me quede en casa, y de paso planifico que hacer en este verano caluroso.... ya me fui unos dias a la playa! y ahora busco el carnaval, el rio!!!

En el facebook el grupo no crecio mucho, pero estuve investigando y vi que hay varios grupos respecto a enfermedades inmunologicasm, asi que estuve chusmeando por ahi....
se ve de todo! y siempre puedo ver que es importante estar unido a algo o a alguien.
La gente busca ayuda en estos espacios!
Conocemos gente con nuestros mismos problemas... compartimos experiencias y cosas.
Cuanto nos une a estos extraños, tal vez de otros paises, con otras realidades, pero con algo en comun: nuestro padecer...
Me gusta esto de intercambiar cosas, opiniones, etc. tenemos algo en contra: mucha gente enferma es mayor, y no domina demasiado esto de internet, por eso creo que nos somos tantos...

Es tan importante la difusion!!!! lo primero que hay que hacer es darse a conocer, para que se nos unan, para que compartamos un poco lo que nos pasa.

Todavia es sorpresa para mi cuando veo en mi correo consultas de penfigo, de gente que la padece o de familiares, me pasa bastante seguido, y me da gusto ser vocera de esto.
Tengo mucho para contar!!! mucho para recomendar!! y tambien mucho para aprender.

Una queja!! faltan profesionales de la salud en internet, en estas redes. Es necesaria su presencia, su palabra! Convoquemoslos. Ojala llegue algo a sus oidos, o es que estan tan perdidos como los pacientes....

Reinauguremos esta herramienta para la ayuda! Para la palabra de aliento! para la experiencia.

Un consejito: Ojo con el sol!!!!!! este verano esta muy caluroso! Cuidemonos!!!
Cariños!!!