Fundacion Penfigo Argentina

Hace rato se esta gestando algo que, gracias a mi (nueva) amiga Maricel, cada vez tiene mas forma.
A Maricel la conoci por aca, cuando empece a buscar gente con penfigo por el mundo. En alguna pagina web lei su mail, le escribi y enseguida nos comunicamos.
Resulta que vivimos en la misma ciudad!! en Lanus, a mas o menos 15 cuadras!! mucha casualidad!!!! tanta historia similar y bueno, nos unio!!!!
Hablamos por telefono, nos contamos cosas de esta enfermedad, de nosotras, de todo y la invite al grupo de ayuda del Hospital.
Nos encontramos para ir juntas y pegamos mucha onda!! Ella habla mas que yo!!!! jajajajaj
Maricel se atiende en otro lado, con otros medicos, pero basicamente sufrimos lo mismo.
Fue un hallazgo encontrarla y llevarla al grupo de ayuda! En seguida se engancho con todas las ideas que surgieron y que ella trajo.

El motor principal era armar una Fundacion de Penfigo en Argentina. Con el revuelo del programa de Tinelli, el cual hizo un poco mas conocida esta enfermedad, aprovechar la situacion y generar algo que nos ayude.
Que nos ayude en todo sentido, a nivel informacion, tratamiento, medicacion, etc. Sobre todo contencion para todos los que la sufrimos.
El grupo de ayuda es un primer paso, que esta generando cierta conciencia en los que estamos ahi, y en el cuerpo medico. Muchas experiencias compartidas, de todo tipo, que nos ayuda a saber mas y a conocer los padecimientos de otros. De otros que son como nosotros. Ver como la pasaron, escuchar sus miedos, compartir sensaciones y anecdotas.
Al final, todos pasamos por cosas similares: la demora en el diagnostico, los cuerpos ampollados, la medicacion, el entorno, algunos rebrotes, las cicatrices, las manchas, los miedos, todo. Y que mejor que saber que somos varios, que nos podemos contar cosas, que no nos vamos a asustar de nada de eso.

Maricel llego este ultimo encuentro con la noticia de varios avances respecto al armado del proyecto de la fundacion. Hizo una busqueda incansable, de todo lo que hay que tener, los requisitos legales, etc para poder funcionar. Asi, lo que era un sueño, esta cada vez mas cerca de materializarce.
En cuanto tenga novedades les voy contando.

Aprovecho para agradecer a todos lo que escriben, no saben que lindo es compartir cosas con ustedes.
Se comunico conmigo mucha gente con la que voy manteniendo intercambios via mail. Incluso con algunos hablamos por telefono! Que bueno saber que nos vamos ayudando entre todos.

Les dejo la direccion propuesta para la fundacion: penfigo@gmail.com
Por favor, sigamos comunicandonos!!!!!

Besos y abrazos!!!!