miércoles, 14 de mayo de 2008

Otra vez...

Feliz de que me habian quitado la medicacion, me sentia como que volvi a vivir. Antes, durante el tiempo de tratamiento tenia la vida en pausa, suspendida. Ahora sentia que empezaba de nuevo.... no me duro mucho la alegria...

La Dra. Villanueva me saco los 2mg de corticoides que tomaba. Esto fue en enero 2007, al mes me brote de nuevo. A la visita siguiente ya tenia de nuevo ampollas en la boca, no demasiadas, pero ya me estaba molestando para comer.

Nooooooo!! Por que otra vez!!!! Juro que fue una desilusion terrible para mi!! de nuevo el sufrimiento de las ampollas, de nuevo no saber que hacer, de nuevo la medicacion!!!
Fue lo peor! sentir que eso que me pasaba, el penfigo, no me dejaba en paz, volvia otra vez.
Ademas, ya estaba bajando de peso, porque al no tomar corticoides, como que me empece a deshinchar!!

Cuando volvi con la Dra, creo que ella tambien se desilusiono. No se por que, me dio antibioticos (senti que estaba probando conmigo) me dio 15 dias para volver, no aguante, a la semana la volvi a ver porque ya no daba mas de las ampollas, no solo que no se iban, sino que cada vez tenia mas.

Cuando la vi, me dio 8mg de coticoides. Era un lunes de marzo. Esa misma semana, como estaba tan mal, fui a ver a un dermatologo de la obra social, justo en ese momento, que me estaba viendo la boca, entro una dermatologa que fue mi milagro.
No se su nombre, no lo recuerdo, solo se que me dio una chance...
Me hizo una nota para que vaya al Hospital de Clinicas a ver a la Dra. Graciela Rodriguez Costa.

Yo estaba descreida, desilusionada. Una frustracion, todo lo que vivi, el esfuerzo, las cosas perdidas. Ya no tenia esperanzas, no sabia que hacer. La verdad es que empeoraba, pero bueno... fui, algo tenia que hacer, no me podia quedar asi.
Susana, la mama de Cris, me acompaño, porque por otro lado, ella tambien tenia el dato del Hospital de clinicas, parecia que se cerraban los caminos, pura coincidencia.

Y si, que bueno que fui. Conoci a quienes hoy me atienden. A mis "doctores de penfigo". Tuve que elegir, o seguia en el Fernandez, o me quedaba con ellos, y elegi quedarme, asi, de instinto nomas.
Me senti tan bien ese dia. Me revisaron, me miraron, me escucharon (que importante eso). Sabian lo que me pasaba, lo que estaba sintiendo. Como que no hacia falta explicar nada.

Me senti super contenida. Ellos no dudan, te reflejan confianza. Saben lo que hacen y sobre todo explican.
Yo no se si antes no queria escuchar o nadie me explico, pero aca "entendi" bien de que se trataba la enfermedad, que era tener penfigo. Y elegi ser paciente de ellos. Tome ese compromiso. Mis doctores son: Dra. Graciela Rodriguez Costa, y Dr. Roberto Glorio.

Enseguida me medicaron con 40mg. Para mi era terrible, porque ya sabia que me iba a volver a pasar lo mismo, el peso, los granitos, los malestares, todo de nuevo!!!
Yo no estaba bien. No la estaba pasando bien. Fue un bajon animico volver a pasar lo mismo de nuevo.
Me derivaron a la psicologa, una genia, estuve analizandome con ella todas las semanas, la Lic. Norma Dufour, que me ayudo un monton con todo lo que me estaba pasando.

Nunca me voy a olvidar de ese dia, de esa oportunidad aprovechada, de no haber dejado pasar esa chance.
Era fin de marzo de 2007. Hoy mayo 2008 estoy tomando 8mg, y no tuve rebrotes (estoy tocando madera).

Parte de la "cura" es creer. Que importante es la confianza, las ganas de sentirse bien. Y ellos me transmiten eso. Me demuestran que no me equivoque, y que gran parte del exito es lo que pone uno.

2 comentarios:

Anónimo dijo...

hola yo también recaí varias veces y se que es horrible que quicieras no estar sufriendo esto. hoy en dia yo estoy tomando la minima cantidad de 2.5 mgs de corticoides y he tenido uno que otro brote pero es minimo es una pequeñisima parte de lo que en un principio me brotaba. besos y abrazos

leonor dijo...

hola chicas, yo me atendi tanbiem por lo mismo con la doctora y el doctor,Seria muy lindo que puedas compertir tu comentario en la pagina fundacion Penfigo en facebook, asi compartiriamos tus experiencia,gracias
leonor