empezamos de nuevo

Me estoy enfrentando a una etapa difícil. Me brote. Mi enfermedad me esta haciendo trastabillar.
Lo vivo como un fracaso y me duele muchísimo. Me duele porque retrocedí, porque yo ya había salido, ya estaba bien, ya me había olvidado de esto. Yo daba el ejemplo a mis compañeros, ellos sabían que se podía salir adelante porque me veían bien, recuperada, optimista.
Hoy estoy brotada, me lo confirmo mi médica.
Empezamos de nuevo.
De nuevo con 20 mg de corticoides, esos malditos medicamentos que hacen estragos en la salud. Pasar de 4mg a 20mg fue todo un tema, necesite mentalizarme, darme cuenta que realmente los necesitaba, porque cada día era una nueva ampolla. Porque ya no podía dormir del dolor.
Y así como mi primera vez con el pénfigo fue por dentro, hoy mi brote es por fuera. Hoy es visible. Mi cara esta llena de ampollas, mi espalda, mis piernas. Duelen, arden, pican, se lastiman. Y no cierran, necesitan mucha atención y cuidado.
Lloré, maldije, me encerré, no quise ver a nadie, me guarde por un tiempo. Sola. Me quise quedar sola. Sola con esta enfermedad ingrata.
Es terrible esta enfermedad. Es terrible no entender como. No saber como ni porque.
Debería estar atenta, pero a que? Debería haberme dado cuenta, pero como?
Aparece, así nomás. De la noche a la mañana, hasta se pueden sentir las ampollas brotar.
Me da bronca de nuevo. No tengo consuelo. No hay palabras que me saquen adelante.
Solo necesito entender. Pero nadie tiene explicación.
Curaciones, cremas, medicación: mi nueva rutina.
Necesite un tiempo para salir. No se mide en días ni horas, es el tiempo que tarde en verme así, en aceptar esto. Costo mucho, sigue doliendo y dándome impotencia.
Pero acá estoy, de nuevo en carrera. Tengo la ventaja de conocer a mi verdugo. Tengo que saber que me acompaña, que no quiere dejarme. Viviré con él hasta que se vuelva a cansar y me de días, meses, años de paz. Pero esta vez no lo olvido, esta vez estaré atenta a todo.
Les pido perdón a los que me quieren e hice sufrir con mi ausencia. Ahora quiero recuperarlos en mi vida, porque se que ahí están.
Y necesito decirles GRACIAS POR ESTAR.

la fuerza de las ganas

Cada último martes del mes, en la reunión de pénfigo del hospital, se evidencia empíricamente la fuerza de las ganas.
Es increíble como un grupo de gente sentada en círculo, puede movilizar tanto. Cada historia, cada experiencia, cada manera de contar las cosas, cada suceso compartido hace que a todos se nos remueva por dentro y por fuera el espíritu.
Se nos caen las lágrimas, aparece un nudo en la garganta, nos emocionamos, nos entristecemos, nos impresionamos, todo eso junto… la historia del otro descubre nuestra historia y nos la pone a flor de piel. Nada nos es ajeno.
A veces duele, a veces es alivio…. Pero que fuerte se siente!
Y repasamos nuestra enfermedad, la vamos conociendo mas, queda nuevamente latente.
Le vamos perdiendo miedo, y ganando respeto.
Esta es la idea!
Basta de darle un lugar relevante en la vida! No, que se ubique donde no moleste! Que se corra del protagonismo, que se quede ahí, donde no la veamos!
Existe, ya lo sabemos. Tiene nombre, tiene historia, hizo estragos, esta latente.
Pero no necesariamente hay que vivir con eso.
La decisión es nuestra. El lugar que le demos depende de nosotros.
Saquémosla del primer plano. Olvidémosla.
Creo que ese el paso principal para poder vivir con pénfigo.

no te rindas

No te rindas, aún estás a tiempo

De alcanzar y comenzar de nuevo,

Aceptar tus sombras,

Enterrar tus miedos,

Liberar el lastre,

Retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,

Continuar el viaje,

Perseguir tus sueños,

Destrabar el tiempo,

Correr los escombros,

Y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,

Aunque el frío queme,

Aunque el miedo muerda,

Aunque el sol se esconda,

Y se calle el viento,

Aún hay fuego en tu alma

Aún hay vida en tus sueños.

Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo

Porque lo has querido y porque te quiero

Porque existe el vino y el amor, es cierto.

Porque no hay heridas que no cure el tiempo.

Abrir las puertas,

Quitar los cerrojos,

Abandonar las murallas que te protegieron,

Vivir la vida y aceptar el reto,

Recuperar la risa,

Ensayar un canto,

Bajar la guardia y extender las manos

Desplegar las alas

E intentar de nuevo,

Celebrar la vida y retomar los cielos.

No te rindas, por favor no cedas,

Aunque el frío queme,

Aunque el miedo muerda,

Aunque el sol se ponga y se calle el viento,

Aún hay fuego en tu alma,

Aún hay vida en tus sueños

Porque cada día es un comienzo nuevo,

Porque esta es la hora y el mejor momento.

Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

feliz 2011!!!!!!

Cuantas cosas pasaron este año.
Con cuanta gente compartí momentos, sueños, situaciones, alegrías, tristezas….
Cada vez me siento mas sorprendida del alcance de algunos actos. De cómo un llamado, un mail, un comentario pueden hacer milagros…..
Cada día que pasa siento que tuve que experimentar esta enfermedad para poder hacer algo importante, para mi y para algunos otros.
Se que todos nosotros tenemos mucho en común, y forjamos algo así como una amistad, o un compañerismo, o una cercanía, donde pudimos hablar de sensaciones y sentimientos, que nadie conoce, solo nosotros. Que pudimos comprendernos, anticiparnos, aconsejarnos, todo para que esto que nos pasa nos llegue digerido, nos afecte menos, o simplemente nos acompañemos en el dolor.
Pero no solo en el dolor, muchos de nosotros pudimos tener fe, o recuperarla, porque vimos el camino del otro. Porque vimos posibilidades, mas allá de lo que sentíamos como terrible.
Muchos también ayudamos a creer a los demás que se puede, y nos pusimos felices de ver que el otro también pudo.
A todos uds. amigos del penfigo, gente con la que nos cruzamos en la vida por algo que estaba lejos de nuestros planes, les deseo un feliz 2011.
Que este año podamos estar bien, finalmente bien. O mejor, o con mentalidad mas positiva. Todo pasa.Y va a pasar!
Feliz 2011!