Hola, hace rato que no escribia!
Yo estoy bien, sigo con la medicacion, aunque ahora me la bajaron un poquito, de 8mg a 6mg, pero bueno, es un avance!
Estuvimos con el tema de la fundacion, resulta que hay muchisimas cosas que hacer para armar algo asi. Maricel esta metida con todo eso! la verdad que le pone unas ganas, es increible!!!
Espero poder tener novedades pronto!
Mientras tanto estoy con Facebook, arme un grupo de penfigo, si andan por ahi, busquenlo! la idea es difundir esta enfermedad y mas que nada la contencion y el tratamiento que estamos teniendo!
Creo que es fundamental para los enfermos saber que no estamos solos!
En el grupo de ayuda del Hospital de Clinicas cada vez hay mas gente, eso es porque nos hace bien escucharnos! Trasladar las dudas, los miedos, reconocernos en las inquietudes del otro! todo eso pasa los martes! vengan a conocernos!!!!
Por otro lado, sigo teniendo amigos por mail! esta buenisimo, gente que nos ubica y nos escribe para contactarse y poder hablar de esto! darnos consejos y acercar las experiencias.
La difusion es un paso importantisimo para mi, creo que cuanta mas informacion tenemos , mejor nos hace! Creo que la clave es compartir esto que nos pasa!
Lo de facebook nacio con esta idea, la de difundir, porque somos mas de lo que creemos, y es una herramienta que podemos usar para darnos animo.
Para sentirnos mejor, la clave es cambiar la manera en que vemos las cosas, saber que vamos a convivir con esto y valorar mas otros aspectos de nuestras vidas! Disfrutar un poco mas, y dejar de hacernos problemas por las cosas que no podemos cambiar!
Como dice el proverbio chino: un problema que no tiene solucion ya no es un problema!
Cariños!
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5 comentarios:
soy una enferma de penfigo vulgar lo he pasado muy mal pero ahora ya no doy positivo en anticuerpos es decir que estoy curada me gustaria hablar con gente que tenga esta enfermedad bony12@hotmail.es
hola me gustaría que publicaras la dirección completa del facebook, para poder encontrarla gracias.
Hola! te la dejo,
conectate a: http://www.facebook.com/friends/?id=1386370079#/group.php?gid=34258820094
contanos quien sos y como estas? esta bueno que se agregue gente nueva!
cariños!
Hola me llamo Luisa tenía problemas de ojo seco hasta que me pidió una biopsia y dio que tenía prefijo. Por ahora leve.Me colocó gotas de ciclosporina 2 veces al día y a veces gordas con corticoides. Vivo en Trenque Lauquen pero me gustaría saber que hacen en el clínicas y quizás alguien que se dedique específicamente a esto. Tengo 68 años hace un año o poco más que me diagnosticaron. Ahora hay veces que estoy con mucho ardor en la vista.gracias por estar
Hola a todos, Mi nombre es Margaret Villaris. Vivo en Lima (PERÚ) y hoy soy feliz. y me dije a mí mismo que cualquier prestamista que rescatara a mi familia de nuestra mala situación, recomendaría a cualquier persona que lo buscara, él me dio felicidad a mí y a mi familia, necesitaba un préstamo de $ 150,000.00 para Comencé mi vida de una sola vez como madre soltera con 2 hijos. Conocí a esta honesta y temible compañía de préstamos de Dios que me ayudó con un préstamo de $ 150,000.00. Dólar, ellos temen a Dios y hacen negocios con el MIEDO A DIOS, si necesitas un préstamo y pagarás el préstamo, contáctalos y diles que es Margaret Villaris, que te recomienda. comuníquese con el correo electrónico de ALBERTO MACCINI: {albertomacciniloanfirm@list.ru} número de contacto +32 (460) 22-2089 con los siguientes detalles para continuar. Nombre completo: Sexo: Estado civil: Ocupación: País: Dirección de contacto: Ingresos mensuales: Monto del préstamo: Duración: Número de teléfono: El propósito del préstamo:
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