vivir con penfigo

Estuve revisando datos que mandan los amigos del grupo del pénfigo.
Y hay algo que todos tenemos en común, cuando recién nos estamos enterando de que se trata lo que nos pasa, es que nos ponemos a buscar información donde sea.
Cuando a mi me paso esto, en el año 2006, todavía no había mucho escrito en Internet de Pénfigo. O, mejor dicho, si había, no eran blogs de gente contando lo que les pasa, ni redes sociales, ni paginas de ayuda, solo eran escritos o investigaciones médicas.
Hoy somos muchos los que compartimos estas experiencias con los demás, con el mundo, el que lo padece y el que no.
Somos muchos los que nos animamos a contar de qué se trata vivir con pénfigo.
Me asombra ser referente de un grupo en Facebook, y poder trascender a países, a idiomas, a costumbres, a tratamientos, a pacientes y a médicos….
Me alegra poder colaborar en lo que sea, en un comentario, en una frase de aliento, en una recomendación, en una opinión y en un consejo.
Me encanta que me leas, que me opines, que me sigas.
Nunca creí llegar a esto, parece que la vida tuvo que ponerme una prueba, para que me conecte al mundo….

Les dejo la frase de alguien que como yo esta contando su historia:

Yo no estoy luchando contra el pénfigo.
El Pénfigo no es un invasor. Es mi propio sistema inmunitario que se ha vuelto tan confuso que se está atacando mi piel y las membranas mucosas, como si fueran invasores.
Decir que estoy luchando contra el Pénfigo no tiene sentido, porque eso significa que me estoy peleando conmigo mismo.
Trato de hacer la paz conmigo mismo. Para entender por qué mi sistema inmunológico se ha vuelto tan confuso, y para corregirlo.
Esa es mi meta para sanar mi cuerpo, mente y espíritu, no para suprimir o apagar mi sistema inmunológico.

trascender

Tengo una sensación tan linda…..
Cada llamado, cada mail, cada sesión de chat de una persona que me cuenta su caso, su vida, su enfermedad, me hace sentir trascendente.
No se si esta bien sentirme así, pero se que me gusta, que lo disfruto, que hablo, que doy mi opinión, que aporto mi experiencia, que cuento mi historia…..
Cada vez que alguno de ustedes me busca, siento que estoy aportando un granito de arena, que mi llamado al mundo fue escuchado, que mi voz se leyó, se escucho, se compartió…
En el trascurso de mi historia con esta enfermedad viví muchas sensaciones, muchas formas de encarar esto, mucha tristeza, mucha bronca, y mucha esperanza.
Y tome la decisión de alzar la voz, tímidamente, de a poco, con dudas, pero alzarla, contar las cosas que sentía…. Y para eso empecé con este blog, para hablar.
Y por hablar, conocí otro mundo, más allá de mí, de mi sufrimiento y de mi padecer.
Ojala a vos te den ganas de hablar también.
Hay tanto por hacer…. Yo, de a poquito, me animo.

DIA DEL AMIGO...

Antes y durante el 20 de julio, por casualidad o no, por esas cosas que se tienen que dar, y por haberlo planeado tanto, tuve la oportunidad de encontrarme con varios grupos de amigos. En todas la reuniones me hicieron la misma pregunta, si yo estaba bien!
Me estoy dando cuenta ahora de esto, que repaso en mi cabeza estos momentos recientes, esta semana de reuniones…
Y si, amigos, estoy bien. Gracias por preguntar, estoy mejor.

Y sigo pensando, que en los peores momentos que pasé enferma, ellos mismos son los que me llamaban, con los que estaba horas chateando, con los que cruzaba mails, los que me esperaban, los que venían a casa a verme, los que me aguantaron, los que se preocuparon, los que nunca se olvidaron.

Y verlos me hace dar cuenta de ciertas cosas… Yo tengo amigos que me quieren, que les gusta estar conmigo, que me cuentan sus dramas y alegrías, con los que recordamos el pasado con sonrisas, con los que nos emocionamos, con los que me río a carcajadas… Y pasa la vida, y sigo recolectando amigos por todos lados, amigos nuevos, amigos que vuelven, gente que quiero mucho…

Y aunque pase el tiempo, aunque no abunden las llamadas, aunque nos desencontramos, aunque el trabajo, la familia y las responsabilidades le ganen al tiempo de vernos, sé que están ahí, y ellos saben que estoy acá.
Porque en estos encuentros me di cuenta por qué quería a cada uno de los que estaba ahí sentado, porque son parte de mi historia, ellos siempre ocuparan un lugar en mi, porque con ellos crecí, llore, me enamore, trabajé, sufrí, me reí, y eso no se cambia por nada, eso no se olvida nunca.

Sepan que estoy. Gracias por estar!

Pros y contras

Hablando con mi amiga BIBI, me entere que muchos de los tenemos penfigo podemos jubilarnos por discapacidad.
Esta noticia, no me parece nada agradable, si beneficiosa.
Es triste para mi pensar que esta enfermedad nos deteriora, al punto que perdemos alguna de nuestras capacidades.
Perdon si sueno triste, pero ya estoy teniendo algunos indicios, por ejemplo las cataratas.
Tambien conozco gente que esta con problemas en los huesos por los corticoides, o alguno que ha disminuido su estatura, por el desgaste(lo juro), gente que se tuvo que operar de cataratas, o que tiene problemas de presion, o tuvo reduccion de masa muscular y ha perdido la fuerza, la recurrencia de los brotes, etc.
Son terribles consecuencias de esta enfermedad que sufrimos.
Al menos la noticia de la jubiliacion anticipada es una buena entre tantas malas. Lo mismo con los pases de discapacidad que ofrece para el uso de los transportes publicos.
Averiguen como es el tema y como podemos hacer para tener estos beneficios.

Vacaciones en Brasil, cuatro años despues...

Hace unos dias volvimos de Brasil, Salvador de Bahia.
Fue un viaje lindisimo, en muchos aspectos.
Si bien lo vengo preparando desde hace rato, el haber ido a Brasil, significo mucho para mi, aunque no es la primera vez que piso esas tierras.
Toda la preparacion estuvo un poco signada por la primera experiencia.
En diciembre de 2005, sin saberlo, yo ya tenia algunos inicios del penfigo, aunque no lo imaginaba siquiera. Recuerdo ahora que durante el mes de diciembre yo estaba preparando unas vacaciones en Ferrugen, estado de Santa Catarina, en Brasil.
Nos ibamos a ir con Cristian 10 dias a la playa, la segunda quincena de enero, por eso, estaba haciendo reservas, comprando cosas y demas preparativos.
En medio de todo eso, me empiezan a molestar las lentes de contacto, tenia los ojos rojos, voy al oculista: conjuntivitis. No se me cura, semanas de gotitas, nada.
Vuelvo a usar anteojos (cosa que detestaba) pero bueno, tenia que estar bien para el viaje.
Junto con esto, empiezan a salirme algunas llagas en la boca, cosa que nunca le di importancia, y me ponia cualquier medicacion de venta libre.
Llega el momento de viajar, sin darme cuenta, me estaba yendo a Brasil con un penfigo incipiente.
Durante los diez dias del viaje, "milagrosamente" pude usar los lentes de contacto, casi sin problemas, y lo de la boca continuaba, pero se soportaba...
Cuando llegue a Buenos Aires, divina, bronceada, feliz, fue como si de repente se me despertara la enfermedad y me llene de confusion.
Llagas por toda la boca, que nunca se curaban y mas salian. Medicos, medicos y mas medicos. Estudios, analisis, medicaciones de todo tipo, de todo.... Comenzo el infierno.....
Despues de un par de meses de divagar, encontre el diagnostico. Lo demas... es historia conocida.
Por eso este viaje significaba tanto, por la vuelta, por el lugar, por la experiencia... tenia un poco de miedo.
Ahora que estoy muy bien, tener una revancha. Lo vivi como eso. Cuatro años despues....

mi cumpleaños

Hoy es el día de mi cumpleaños número 32, y por suerte, y por un montón de cosa mas, estoy muy bien.
Llego a los 32 años con mucha alegría, con amigos, con familia, con mucho amor, como si nada me hubiese pasado, pero con la certeza de que esto si existe.
Si, desde hace ya 4 años, que estoy enferma de pénfigo, y no me voy a olvidar nunca ese cumpleaños que pasé flaquísima, muy débil, sin poder hablar ni comer, del año 2006. En el que ni siquiera sabía lo que tenia, solo que estaba enferma y nadie me diagnosticaba nada.
Hoy después de estos años de vivir con esta enfermedad estoy muy bien.
El pénfigo me cambio la vida, me cambio la cabeza y el corazón.
Me cambio el cuerpo, los pensamientos y las ganas.
Pero no me cambio los amigos, ni los seres queridos, al contrario, me los puso más cerca, y me dio más.
Me dio mas "amigos del pénfigo", gente con la misma enfermedad, que la conozco del hospital o en forma virtual, dese la pantalla de la compu, pero con lo mismo que yo, compartiendo lo mismo, sufriendo lo mismo.
Esa gente me ayuda también a superar esto, a vivir con esto, a intercambiar esto.
Esa gente hace que las cosas sean más fáciles.

Hoy es mi cumpleaños 32, voy a hacer una fiesta con mis amigos, y mis seres queridos. Voy a bailar, a reír, a comer, a compartir, a brindar!!
Hoy tengo miles de motivos para festejar, y algunos deseos para pedir!

año nuevo...

calor en buenos aires, calor y mucho!!!
terrible para todos, y mas para nosotros... hay que cuidarse mucho!
crema todas las mañanas para enfrentar el dia... tengo el protector de 50 siempre listo!
por suerte pude ir a recibir el 2010 a la playa! nos fuimos a mar del plata! solo el finde, pero bueno... algo es algo..
fui a la playa, de noche y de dia...
De dia... que lindo, que bueno es poder tirarme en la arena y hacer nada.... nada de verdad, sentarme, y mirar, y escuchar alrededor, y tomar mate, y escuchar musica, y nada.... que placer...
De nuevo en la playa, con todos los cuidados que necesitamos, pero playa al fin.
Era uno de los placeres que tenia miedo perder, pero no... se pudo...
otra de las tantas cosas cotidianas que uno no valora, solo cuando las pierde...
me encanta la playa!!! todo lo que eso representa... por eso disfrute tanto ese fin de semana de sol, (abajo de la sombrilla en horas de sol fuerte) porque alguna vez pense que no lo iba a disfrutar mas....
como es la vida, como somos nosotros...
las pequeñas cosas que nos hacen felices, y no poder hacerlas...
ahora disfruto y me cuido, me cuido para mi! para volver... para hacerlo siempre, para no dejar la playa...
el sol no es bueno para el penfigo, hasta se cree que es un factor que puede provocar los brotes, por eso mi felicidad al poder sentarme en la arena, como antes...