jueves, 22 de diciembre de 2011

empezamos de nuevo

Me estoy enfrentando a una etapa difícil. Me brote. Mi enfermedad me esta haciendo trastabillar.
Lo vivo como un fracaso y me duele muchísimo. Me duele porque retrocedí, porque yo ya había salido, ya estaba bien, ya me había olvidado de esto. Yo daba el ejemplo a mis compañeros, ellos sabían que se podía salir adelante porque me veían bien, recuperada, optimista.
Hoy estoy brotada, me lo confirmo mi médica.
Empezamos de nuevo.
De nuevo con 20 mg de corticoides, esos malditos medicamentos que hacen estragos en la salud. Pasar de 4mg a 20mg fue todo un tema, necesite mentalizarme, darme cuenta que realmente los necesitaba, porque cada día era una nueva ampolla. Porque ya no podía dormir del dolor.
Y así como mi primera vez con el pénfigo fue por dentro, hoy mi brote es por fuera. Hoy es visible. Mi cara esta llena de ampollas, mi espalda, mis piernas. Duelen, arden, pican, se lastiman. Y no cierran, necesitan mucha atención y cuidado.
Lloré, maldije, me encerré, no quise ver a nadie, me guarde por un tiempo. Sola. Me quise quedar sola. Sola con esta enfermedad ingrata.
Es terrible esta enfermedad. Es terrible no entender como. No saber como ni porque.
Debería estar atenta, pero a que? Debería haberme dado cuenta, pero como?
Aparece, así nomás. De la noche a la mañana, hasta se pueden sentir las ampollas brotar.
Me da bronca de nuevo. No tengo consuelo. No hay palabras que me saquen adelante.
Solo necesito entender. Pero nadie tiene explicación.
Curaciones, cremas, medicación: mi nueva rutina.
Necesite un tiempo para salir. No se mide en días ni horas, es el tiempo que tarde en verme así, en aceptar esto. Costo mucho, sigue doliendo y dándome impotencia.
Pero acá estoy, de nuevo en carrera. Tengo la ventaja de conocer a mi verdugo. Tengo que saber que me acompaña, que no quiere dejarme. Viviré con él hasta que se vuelva a cansar y me de días, meses, años de paz. Pero esta vez no lo olvido, esta vez estaré atenta a todo.
Les pido perdón a los que me quieren e hice sufrir con mi ausencia. Ahora quiero recuperarlos en mi vida, porque se que ahí están.
Y necesito decirles GRACIAS POR ESTAR.

11 comentarios:

Mariela & Jesus dijo...

tu puedes ten fe n dios y en ti

Claudia OP dijo...

Fuerza Mariela! Vamos que se puede, meditá, rezá, buscá la paz.
Dios te bendiga y esté con vos siempre...
Yo estoy feliz de haber conocido a una nueva amiga...
UN abrazo...

David dijo...

Mariela yo tuve una fuerte recaída el año pasado a esta altura, fui internado 10 días y mi cuerpo todo lastimado desde la cabeza hasta la rodilla. Mis ojos casi no veía, te recuerdo que tengo el diagnóstico desde el 2007 y no aguante mas. Me entregué dije: que se resuelva. Era un 1 diciembre de 2010, felizmente pase navidad en mi casa y hoy estoy presente leyendo tú relato. Solo sé que una médica Virginia Gonzalez, se me acerco y me dijo estuviste bien, vas a volver a estarlo. Lógico que pase por todo lo que sentis. Simplemente quiero acompañarte y darte fuerzas. Es posible siempre estar mejor. David

marie dijo...

Gracias a todos, cuanto bien hacen las palabras que transformo en caricias para mi corazon! Gracias de verdad!

liliana dijo...

Mariela, si pudiera darte un abrazo llenito de amor... ¿sabés? cuando me dieron el diagnóstico, lo primero que le dije al médico fue: "quiero saber a que me estoy enfrentando". fue muy sincero y se lo agradesco. Tuve 8 brotes,el último, fue fatal, ampollas desde la cabeza a los pies,no podía dormir, ni de día ni de noche, estuve realmente muy mal. El pelo se me caía de forma alarmante, pasé meses con un gasas en toda la cabeza, y pañuelos por que la mínima briza sentía que me clavaban agujas. Nunca me di por vencida,lloré mucho, y luego a seguir. Quiero decirte que vos sos fuerte, como todos los que integramos el grupo, pero no debes sentirte presionada por que eras un ejemplo para todos... eres un ser humano maravilloso pero no la mujer maravilla, aceptá que esta vez te dejará una nueva enseñanza, que compartiras luego con el grupo,
podría escribir más, sólo agregar que tienes todo mi cariño, y en lo que pueda ayudarte cuenta conmigo. Se lo que es el Pénfigo y se lo que implica la ganas de salir adelante y se requiere fuerza de voluntad. TE mando muchos Besos tesoro, date tiempo, como la vida, esto es un proceso, y lo vas a superar....!!!

Anónimo dijo...

HOLA..ESPERO ESTES BIEN.
HACE DOS AÑOS ME DETECTARON PENFIGO VULGAR....
DESCONOSCO COMPLETAMENTE LA ENFERMEDAD..
OJALA PUDIERAS AYUDARME..
GRACIAS

Marie dijo...

hola, me encantaria ayudarte! dejame tus datos y nos contactamos: marielarunco@hotmail.com

Unknown dijo...

Hola soy claudia tengo ya cinco años con penfigo tuve dos recaidas ahora estoy bien las lesiones salen pero espaciadas hasta este dia tengo solo 5mg de prednisona y 50mg de azatioprina cada 48hras estoy segura que estaras bien solo necesitas mucho valor saludos

Anónimo dijo...

Quizás esto te pueda ayudar, ahí curan o aplican tratamientos para esa enfermededad, ya ha funcionado en otros pacientes: http://penfigo.org.br/ solo debes traducir la pagina.
Es el Hospital Adventista "Do penfigo"

Eliana Velásquez-Gómez dijo...

Hola me diagnosticaron penfigo vulgar hace 2 dias y realmente no se que hacer ni que pensar...estoy desesperada..puedes ayudarme?

Asunción Siles dijo...

Hola, me diagnosticaron penfigo en abril de 2021, soy española y me preguntaron si tenía ascendencia americana,cosa que no es así,ya que mi penfigo no era común verlo en europaea, comenzaron a tratarme con corticoides y después empezaron a tratarme con Ritusimab, es un tratamiento en venta, la verdad es que mi penfigo casi ha desaparecido, me quedan algunas zonas en la piel manchadas, pero casi nada, en agosto de este año me vuelven a poner el tratamiento en venta, pero me han asegurado que esto desaparecerá.
Te mando todo mi ánimo y pregunta por el tratamiento con Ritusimab,te mando mi teléfono por si puedo ayudarte en algo o si quieres hablar +34 674915211 un saludo