jueves, 20 de diciembre de 2012
COMPENDIO 2012
Paso el año… qué difícil año… pero qué bien termina…
Lleno de momentos para recordar con mucho amor y alegría!
Arranqué el año con un terrible brote que no paraba….. Doloroso y frustrante.
Demoró tanto en frenarse y comenzar a curar… que creí que ese momento no llegaba…. Pero llego! Y vino acompañado de todo el cariño de la gente que me rodea: mis amigas, mis amigos, compañeros de trabajo, familia, y la gente del grupo.
Es así, EL GRUPO, qué importante que estén ahí. Gente con la cual comparto tantas cosas, aunque a la mayoría no los conozco personalmente. Ellos están ahí, y estuvieron ahí en los peores momentos de mi vida, siempre con frases y palabras sentidas, salidas del corazón. Siempre empujándome para adelante y haciendo lo imposible para que no caiga.
La mejoría llego. Después de 7 meses de licencia en el trabajo, volví con todo. Tuve un recibimiento espectacular, todos mis compañeros estuvieron apoyándome siempre. Que suerte que volví. La mejoría se acrecentó y ahora estoy impecable!
Ya no quedan casi marcas de mi brote. Tengo la cara muy bien. Solo estoy tratando de recuperarme de todo lo que deja esta enfermedad y su medicación. Pero sé que se vuelve, de esto se vuelve.
Y eso es algo que no me canso de decir a los que desesperadamente piden ayuda en el grupo: podemos volver a estar como antes. Cuesta mucho y lleva tiempo, pero se puede! Y hay miles de ejemplos….
Uno se pierde en medio del brote, no encuentra la salida… pero cuando aparece, no paramos! Siempre adelante!
Y mucho de este camino lo hacemos gracias a quienes nos acompañan! Qué bueno que están ahí! Que bueno que nos apoyan!
En este brote conocí gente nueva, gente que apareció en mi vida con esto! Al menos algo bueno me dejo!
Gracias por haber mejorado mi vida!
Gracias por estar presente!
Nunca publique fotos de este brote, ni de esta etapa. Solo me vieron quienes se encontraron conmigo en este año y veian como empeoraba y como mejoraba.
Pero ahora si, me animo a dejarles una muestra de como se puede estar tan mal y de como pude recuperarme.
Una foto es de marzo, el pico del brote. Seis meses despues ya mi cara era mas "normal". Hoy estoy mucho mejor....
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14 comentarios:
te deseo lo mejor del mundo es dificil esa enfermedad pero existen los milagros y de algo estoy seguro una mente positiva que no se rinde y que lucha por una vida tranquila y en paz ayuda muchisimo a subir las defensas del cuerpo y a que pasen muchos años antes de que pudiera aparecer de nuevo el virus mucha suerte un beso un abrazo que dios te bendiga y nunca pierdas la fe
te felicito se que es muy cruel pero dios siempre esta a nuestro lado nunca lo olvides el no pone cargas a quien no las puede llevar fuerza adelante dios te cuide
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hola!!!!!!!!!!!! hace 3 años tengo penfigo vulgar y nesecito de todo corazon, estadisticas sobre esta enfermedad y nadie dice ni sabe nada,,,,,,,,,,,,,auxilio
Vivo n texas y t puedo decir ke esta enfermedad se puede vencer hay que darle. Yo ahora trato d controlarla desde ya casi 9 meses. Tengo 24 anos ni los 25 aun. Asi es la vida, mi vida. Estoy iniciando una terapia immunoglobulin, apenas tube mi primera infusion pero sigo n la lucha. Duelen, tengo n la espalda, cara, cabeza, medio pecho, dios los cuide y nos de sanacion de esta enfermedad k entristece. Pero seguimos n la lucha apesar d lo que las estadisticas digan.... a echarle hay alternativas y nuevos estudios qye se van realizando, hay ke tener esperanza a echarle para adelante. Ah seguir enfrentando o agradrcuendo lovke la vida nos ponga n el camino. No hay mal que dure 100 anos. Lo mejor siempre espera adelante. Aaa echarle apesar del dolor. Jorgem7722@gmail.com contactame para conpartir
Hola mi hija tiene apwnas 25 meses y la biopsia arrojo como resultado un penfigo hace unos mese a mi bb l comenzaron unas ampollas en su cabecita lo cual l picaba mucho fui a varios medico y ninguno daba con lo q tenia.. imaginen mi dolor y angustia al ver a mi hija asi y sin poder hacer nada hasta q xfin la vio un dermatologo infantil y ella lo sospechaba y practico la biopsia fueron casi 90 dias d angustia hasta q llgo el resultado lamentablemente salio positivo acabamos d iniciar tratamiento con esteroides estoy aferrada a Dios para q m la sane... quisiera q todo sto fuese un sueno.... no quiero ver a mi pequena Glendy asi... quisiera mas informacion con respecto a la enfermedad ya q no es comun menos en ninos..
Busquennos en Fundacion Penfigo, en facebook. ahi estamos para hablar de la enfermedad.
mira yo tengo penfigo vulgar ase 4 anios tuve varios brotes uno peor que otro y el ultimo del que estoy saliendo se me fokaliso en la frente y parte de la cara muy rebelde tomando 120 de corticoide no acia efecto en otros brotes con esa dosis en dos semanas me asia efecto pero esta ves me esta costando muchisimo resien despues de 8 meses estoy viendo que me estoy curando osea ya no me queda casi nada muy poco igual la semana que viene me voy a buenos aires aver si puedo cambiar mi tratamiento a uno con retusimac no se mucho de el pero mi dermatologa dice que es otra opcion ya que con el corticoide yegamos a un techo y no respondo como antes aparte del desgaste que me esta asiendo ay veses que me siento re mal sin fuersas siendo que nunca sufri de nada y era una persona super fuerte imaginate como me afecto sicologuicamente grasias a dios siempre mi familia estuvo ami lado sino no podria sobrellevar esta porqueria de enfermedad vos deves saver muy vien de lo que te avlo saludos y me alegro por vos que te veo super vien
soy de rio grande tierra del fuego y el que padese esta enfermedad solo puede entender todos los cambios que padesemos por su causa y como les afecta a todos llo de nuestro entorno aveses sin querer sacarte una foto ni con tus hijos porque no te gusta lo que ves lo unico que no hay que aser es aislarse si lo ases estas perdido ay que ser fuerte y sacar fuerzas de donde no hay para poder ganarle a la enfermedad doy grasias adios que el siempre me ayudo y hoy la puedo contar ya que estuve una sobredosis de corticoide que casi me vuelvo loco sali de esa grasias a mi familia y dios que me ayudo
Hola a todos!!' primero quiero desearles a todos una pronta mejoria!! Que salgamos pronto de esta! Dios esta con nosotros siempre!! Fuerza!!
Mi nombre es Margarita Molina, soy Venezolana pero vivo desde hace 12 años en Viena - Austria. Hoy 05.08.2014 me encuentro en el hospital desde hace18 dias. Tengo Penfigo Vulgar. Estoy recuperandome. El 95% de las llagas ya se secaron. Hasta ahora he recivido solo Corticoide. Empezaron con 500 mg. Ya han bajado a 80 mg. al día. Estoy muy positiva, pero un poco confundida. En dos semanas ya puedo ir a casa. Tengo dos niños que me esperan en casita. El Dr. me dijo que cuando me vaya a casa, seguiré con una dosis pequeña de corticoides y que tengo que hacer una terapia extra. Me dio dos a elegir... Una es la comun que usan aqui en el hospital, es un medicamento que en alemán se llama Rituximab. El Rituximab es un Anti CD20 anticuerpo que hace que en un periodo de varios meses se elimine en la periferia de la sangre los Lymphozitos B. El otro es un nuevo medicamento la los laboratorios Novartis. De eso no hay nada publicado porque esta en prueba. Es un nuevo medicamento que tambien suprime los globulo blancos o algo asi. La cosa que aqui en el hospital general de Viena, en el area de immunolo-dermatologia donde yo estoy ahora, hay un centro grande de investigación patrocinado por laboratorio Novartis. Yo estoy confunfida. No quiero ser ratón de laboratorio, y yo soy la que tengo que tomar la decisión bajo mi responsabilidad. Mi pregunta es: hay algún tratamiento o terapia ya elaborada y especial para pacientes con penfigo vulgar? Yo en realidad puedo decir que mi brote no fué tan drastico como he leido en el blog. Apenas tengo 18 días tomando el corticoide, así que los efectos secundarios no han sido fuertes aún. Lo único que tuve hace dos días fué un dolor en las articulaciones de los talones y las rodillas, el dolor mas fuerte que he sentido en mi vida!! Pense que moriria! No me ha repetido gracias a Dios.. Ya poco a poco me sale el pelo ... Arriba en la corona perdí el pelo... Donde mas tuve llagas fué en la cabeza. Fué horrible... Pero gracias a Dios ya mi cabeza ha mejorado tambien.
Tengo un poco de miedo... No se que viene después! No se que terapia tomar... No quiero empeorar y que mis hijos me vean asi! Solo les pido porfa, si en algún momento tienen tiempo, aclarame mis dudas... Cuanto tiempo dura esto!! A quién mas podria escribir? Un blog o facebook con comentarios y experiencias mas actuales!!
Los dos medicamentos o terapias a escoger serian;
Rituximab; en español creo que es Ritucimac, que es una solución intravrnosa. El Ritucimac es un Anti CD20 anticuerpo que de la periferia de la sangre y en un periodo de varios meses los linfocitos B. Creo que elimina la super produccion de globulos blancos.
El otro medicameto- no hay NADA en internet porque lo estan probando aun y aqui en Austria no tiene el permiso todavia-! Se llama VAY736 de los laboratorios Novartis. Es parecido al anterior, pero lo han probado en el mundo solo a 10 pacientes con penfigo vugar y en Austria solo a uba paciente de 55 años.. Que segun el dr. le fue bien... Pero la infornacion es confindencial. Estoy muy confundida... Quiero que si alguien ya ha probado alguna terapia o traramiento extra a la cortisona porfa mi cuente sus experiecias... Ya en los proximos dias tengo que decidir....tengo miedo de escoger la falsa....
De corazón les doi las gracias!! Abrazos y animos para todos
Cariños
Margarita
Escoger depende de uno mismo; hace 10 años, tenía 32 y después buscar mucho me diagnosticaron pénfigo vulgar. Apenas había información en internet y estaba afectado en todo el cuerpo, por fuera y por dentro (aún me dicen los médicos que llegué para morirme). Muchísimo dolor y muchos meses ingresado, probando todo tipo de tratamientos, plasmaferesis, corticoides,ciclofosfamida, rituximab, incluso mezclados. Sigo aún revisiones cada 4 meses y tienen litros de sangre con la que estudian en diferentes centros, incluso Japón y EEUU. Yo siempre me he mostrado abierto a hacer de conejillo de índias, lo he hecho y vilveria a hacerlo. Pero la decisión debe ser personal sin dejarse influir por nadie, insisto, nadie. La vida és un regalo aunque nos toque sufrir, por nosotros y por quien queremos, sufrimos por pérdidas contranatura, pero yo me siento bien si consigo seguir luchando contra esta enfermedad y si haciendo de conejillo de índias mejoramos la lucha contra esta enfermedad o de cualquier otra ya me siento satisfecho. Lo hago incluso quizás egoístamente. Saludos a todos
hola, tenias una grupo en face, lo tenes todavia?
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