veranito....

Hace mucho que no escribo.... lo que no significa que no estoy en contacto con la gente!!!. de alguna manera me las arreglo!
Hoy justo me hice mis analisis de rutina, asi que me quede en casa, y de paso planifico que hacer en este verano caluroso.... ya me fui unos dias a la playa! y ahora busco el carnaval, el rio!!!

En el facebook el grupo no crecio mucho, pero estuve investigando y vi que hay varios grupos respecto a enfermedades inmunologicasm, asi que estuve chusmeando por ahi....
se ve de todo! y siempre puedo ver que es importante estar unido a algo o a alguien.
La gente busca ayuda en estos espacios!
Conocemos gente con nuestros mismos problemas... compartimos experiencias y cosas.
Cuanto nos une a estos extraños, tal vez de otros paises, con otras realidades, pero con algo en comun: nuestro padecer...
Me gusta esto de intercambiar cosas, opiniones, etc. tenemos algo en contra: mucha gente enferma es mayor, y no domina demasiado esto de internet, por eso creo que nos somos tantos...

Es tan importante la difusion!!!! lo primero que hay que hacer es darse a conocer, para que se nos unan, para que compartamos un poco lo que nos pasa.

Todavia es sorpresa para mi cuando veo en mi correo consultas de penfigo, de gente que la padece o de familiares, me pasa bastante seguido, y me da gusto ser vocera de esto.
Tengo mucho para contar!!! mucho para recomendar!! y tambien mucho para aprender.

Una queja!! faltan profesionales de la salud en internet, en estas redes. Es necesaria su presencia, su palabra! Convoquemoslos. Ojala llegue algo a sus oidos, o es que estan tan perdidos como los pacientes....

Reinauguremos esta herramienta para la ayuda! Para la palabra de aliento! para la experiencia.

Un consejito: Ojo con el sol!!!!!! este verano esta muy caluroso! Cuidemonos!!!
Cariños!!!