martes, 10 de febrero de 2009

Desconocimiento y Difusion

Cuando hable con Bibi, me di cuenta que hay algo cierto, la falta de conocimiento de la enfermedad que padecemos es terrible. Sobre todo cuando los profesionales que nos atienden no encuentran el diagnostico, o nos diagnostican cualquier cosa....
Muchos pasamos por esto, por la recorrida en medicos de varias especialidades, que no saben orientarnos en lo que podemos tener. Nos medican y no encuentran el motivo de nuestras llagas o ampollas. Hay una amplia variedad de opciones y ninguna es real.
Todos, toda la gente que conozco con penfigo, tuvo su recorrida.
Todos anduvimos por hospitales, clinicas, medicos, y especialistas, pero nada... hasta que alguno recuerda que vio algo parecido, o le contaron, o tuvo a alguien que atendio, que al final era eso....
Pasamos por miles de miradas, hasta dar con alguna que nos salva.
Y ahi empieza nuestro camino hacia la recuperacion.
Seria bueno difundir esta enfermedad entre medicos de otras especialidades, o clinicos. Es cierto que hay miles de enfermedades en la piel, pero estaria bueno comenzar por algo.
Siempre recuerdo mi alivio al darme cuenta que alguien conocia mi padecimiento tan extraño para mi, en ese entonces.
Cuando me dieron el resultado de la biopsia, lo informe a todos lo medicos que me vieron anteriormente, para que lo tengan en cuenta, en cualquier caso.
Ahora, con todo lo que me paso, soy referente entre conocidos, amigos y familiares de cualquier cosa en la piel que le salga a alguien!!! jajaja si, es cierto, soy persona de consulta para este tipo de padecer.
Eso no me molesta, al contrario...
Por eso, la difusion es el primer paso, para matar el desconocimiento.
O al menos que este la opcion de derivar al paciente al dermatologo, ya que por mi parte, nadie se dio cuenta que era algo dermatologico.
Se que es dificil y hay que atacar muchos espacios, pero es un inicio. Para eso tambien estaba la idea d ela fundacion.
Si a alguien se le ocurre algo, que proponga!!!

2 comentarios:

Ixabella dijo...

HOla soy Ixa y es verdad nadie sabe ni ke onda yo tambien tengo penfigo y la verdad es una enfermedad algo rara y pesada gracias a dios el camino ke e recorrido en hospitales pespecialistas homeopatas naturistas y hasta brujos! me llevaron con un dermatologo el ual le agradezco tanto poer ke sabe muycho del tema y ademas me a dado el mejor tratamiento gracias a dios ademas estaria bien hacer una asociacion para chavos con problemas de penfigo!

marie dijo...

Hola IXABELLA, Ojala te puedas comunicar conmigo, asi hablamos de lo que nos pasa por esto del penfigo.
Gracias!