sábado, 29 de mayo de 2010

Pros y contras

Hablando con mi amiga BIBI, me entere que muchos de los tenemos penfigo podemos jubilarnos por discapacidad.
Esta noticia, no me parece nada agradable, si beneficiosa.
Es triste para mi pensar que esta enfermedad nos deteriora, al punto que perdemos alguna de nuestras capacidades.
Perdon si sueno triste, pero ya estoy teniendo algunos indicios, por ejemplo las cataratas.
Tambien conozco gente que esta con problemas en los huesos por los corticoides, o alguno que ha disminuido su estatura, por el desgaste(lo juro), gente que se tuvo que operar de cataratas, o que tiene problemas de presion, o tuvo reduccion de masa muscular y ha perdido la fuerza, la recurrencia de los brotes, etc.
Son terribles consecuencias de esta enfermedad que sufrimos.
Al menos la noticia de la jubiliacion anticipada es una buena entre tantas malas. Lo mismo con los pases de discapacidad que ofrece para el uso de los transportes publicos.
Averiguen como es el tema y como podemos hacer para tener estos beneficios.

4 comentarios:

Adolfoneda dijo...

Enhorabuena por tu viaje a Brasil. Espero que ya estés mucho mejor o curada del pénfigo. Conozco muchos pacientes con éxito en su tratamiento y que a la fecha no precisan ya medicación alguna. Pero cada persona es una caso distinto.
Tardé 1 año en visualizar el mensaje que dejaste en mi blog. Cuando visites mis páginas, los comentarios déjalos en adolfoneda@adolfoneda.com, como viene indicado en el blog. Si no, pueden pasar meses antes de que sea capaz de leerlos.
Deseando tu pronta recuperación
Dr. Adolfo de la Peña

Jose dijo...

Hola Marie

Mi nombre es José, vivo en California y he padecido de Pénfigo por más de siete años.

Todos los problemas que tu mencionas; deterioro muscular, óseo, cataratas, perdida de fuerza y de agilidad, aumento de peso, deterioro del hígado y ni mencionar lo peor, los problemas emocionales como depresión, ansiedad, irritabilidad etc. en realidad no son secuelas del Pénfigo si no que efectos secundarios de los medicamentos clásicos, especialmente de los corticoides.

Desde el día que me diagnosticaron hasta casi cinco años después tuve que consumir grandes cantidades de corticoides para controlar esta enfermedad al igual que otros medicamentos tan tóxicos como inefectivos como metotrexate, imuran y Cell Cept.

Afortunadamente me tope con un dermatólogo con varios años de especialidad en la materia y desde que supo de mi caso me trato con Inmunoglobulina Intravenosa (IvIg) al tiempo que me retiro paulatinamente los corticoides.

Desde la primera aplicación hasta la fecha no he tenido ni un solo episodio de Pénfigo y después de unos cuantos meses pude descontinuar, hasta la fecha dos años después los corticoides y el resto de medicamentos.

Si te interesa te puedo mandar información. La única desventaja de este tratamiento, es el costo, el cual resulta prohibitivo si no se cuenta con un seguro medico que lo cubra.

Mientras tanto te deseo lo mejor y entiendo perfectamente tu tristeza. Espero que tengas un entorno familiar y de amistades que te comprenda y te apoye lo cual es esencial para sobrellevar esta enfermedad.

Unknown dijo...

Hola Jose. Acabo de encontrar este blog y lei sobre su mejora con inmunoglobulina intravenosa (Ivig). Lo felicito!!!
Estoy diagnosticada apenas en marzo de este ano despues de diferentes sintomas de deficiencia en el sistema inmune. Seria tan amable de compartir conmigo la informacion sobre este tratamiento?
Saludos y espero siga magnificamente bien.

Anónimo dijo...

HOLA A TODOS
YO QUIERO DECIR SOLO UNAS CUANTAS PALABRAS ,
PRIMERO - LEER EL LIBRO DE PROFESOR JEAN SEIGNALET -LA ALIMENTACION , LA TERCERA MEDICINA- Y ENTONSES PODEMOS COMPRENDER DE DONDE VIENEN LA MAYORIA DE LAS ENFERMEDADES Y COMO MANTENER NUESTRO CUERPO SANO
SEGUNDO - HASER SE UN TEST -HLBO- ( buscar un laboratorio sercano)
TERCERO - PREGUNTAR SU MEDICO POR LA MEDICINA -RITUXIMAB- (LA UNICA MEDICINA QUE PUEDE CURAR EL PENFIGO)
SALUDOS