lunes, 8 de diciembre de 2008

otras paginas dedicadas al penfigo

Hace rato tengo pendiente publicar los links de las paginas que tratan sobre penfigo y de las que podemos consultar.
ahi van:
http://www.pemphigus.org/
http://www.pemphigus.org.uk/

Ojala les sirva!

viernes, 5 de diciembre de 2008

sentirse normal, que dificil!

Y si, esto de esta enfermedad rara (sobre todo para el resto) medio que nos aparta, nos retrotrae de mundo.
Como que no sabemos que hacer, ya no somos parte de lo que eramos, ahora somos distintos, tenemos penfigo!!.
"Y eso que es?" todos preguntan lo mismo, y si se nos ve, si se nos nota, si tenemos marcas o amplollas, o costras o lo que sea, peor!! Hay que explicar mil veces, casi de memoria, como recitando un verso, lo que nos pasa!
Cuando escucho en terapia que muchos se sienten raros, me acuerdo que a mi tambien me paso! es feo ser diferente! es feo ser foco de las preguntas. Yo queria volver a ser normal tambien!
Ahora veo a mis compañeros del grupo y sé que por ahi no se dieron cuenta que la vida no cambia. Que lo que cambia es uno, recien cuando uno se acepta normal de nuevo.
No es tan dificil, a mi me paso sin darme cuenta! De repente ya no me acordaba que tenia penfigo!!!! ya era normal, como todos!!
Al principio yo queria justificar todo con la enfermedad, si podria me colgaba un cartel del cuello! la mirada del otro necesitaba explicacion! TODO: que estaba gorda, que tenia granos, pelos, manchas, ampollas, hinchazon...
Yo ya no era yo, era algo enfermo! Era la enfermedad misma!! (menos mal que hice terapia! jajaja) que no me dejaba ser yo!
Con el tiempo me di cuenta que la vida continuaba, y que necesitaba recuperarme a mi! a mi misma, a mi ser.
Y gracias a Dios que estuvieron los que me quieren! ahi me reconstrui! volvi YO!! con todo!! gracias a muchos en los que me encontre a mi, tal cual era antes!! y mejor aun!
Costo mucho! y no quiero pasar por eso mas! nooo, por favor!
Pero se que soy fuerte! que pude salir y que la vida me cambio! hoy creo que para bien, aunque añoro muchas cosas, lo nuevo me gusta! es un desafio!
Entonces, mi consejo, es olvidarse del penfigo!!! y sobre todo VIVIR!!!!